Zumal es heutzutage bei einem behinderten Kind dann heißt, dass das "so was" heutzutage ja nicht mehr nötig gewesen wäre. Früher war es Schicksal, jetzt ist es die Schuld der Eltern, entweder keine Diagnostik gemacht oder sich gar bewusst für das behinderte Kind entschieden zu haben.
Das habe ich „heutzutage“ tatsächlich noch nie gehört. Fände ich auch komplett daneben!
Dass es jemand betroffenen Eltern direkt sagt ist sicher selten. Dass es unverantwortlich ist, dass man sich das Leben nicht schwerer machen sollte als nötig, dass man damit irgendwie die Familie zerstört, das kann man ja mehr oder weniger direkt hier im Thread lesen.
Ich finde nicht, dass man das hier direkt lesen kann. Manche sagen das über sich selbst. Und das für sich selbst so zu formulieren, dass man selbst das nicht könnte, das ist in Ordnung.
Aber eben nicht über andere zu urteilen, die sich anders entschieden haben (sei es bewusst, weil sie die Diagnose kannten, oder unbewusst, weil sie es nicht getestet haben). Und das lese ich hier nicht (ein Beitrag ging in die Richtung, aber eben nur einer).
Es geht hier ja darum, wie man diese Entscheidung treffen kann. Und da anzusprechen, dass das für die Familie belastend sein kann, ist schon korrekt. Und dann muss sich eben der Betroffene für sich selbst überlegen, für wie belastbar er seine Familie hält (und natürlich ist das auch nur geraten, weil man ja nicht weiß, wie groß die Probleme sind). Da können die Antworten dann sehr unterschiedlich ausfallen.
Was jemand für sich selbst entscheidet/entschieden hätte/ würde ist selbstverständlich immer okay und gehört nicht von anderen bewertet. Die Wahrscheinlichkeit, das man sich nach einer Diagnose alles zu rosig vorstellt und den Rat anderer braucht, dass auch alles ganz schrecklich werden könnte, halte ich für so gering, dass ich die Notwendigkeit dafür nicht sehe.
Sicher braucht die nicht jeder, aber der, der sie braucht, sollte sie bekommen können. Ich habe lange im Behindertenbereich gearbeitet- ich habe eine Vorstellung, was das bedeuten kann. Aber es gibt Menschen, die haben da genau null Berührungspunkte. Und Aufklärung über Positives wie auch Negatives kann halt schon hilfreich sein bei der Entscheidungsfindung.
Um die sachliche Beratung von Beratungsstellen ging es mir gar nicht, das halte ich auch für sinnvoll, wenn man noch unentschieden ist. Ich meinte eher die Allgemeinplätze, dass Erwachsene nicht mehr sonnig sind (sind die meisten Nichtbehinderten auch nicht mehr), man an die Geschwister denken soll oder ob sich der Partner trennt etc. Das hat .man doch eh im Hinterkopf.
Zitat von Hjerte im Beitrag #30Sie sind möglicherweise bis an ihr Lebensende massiv gebunden. Und die Sorgen hören erst mit dem eigenen Tod auf. Und bis zu dem Tag grübeln sie verzweifelt, was mit dem Kind wird , wenn sie selber nicht mehr können.
Zitat von Nothofagus im Beitrag #32Ich habe einen schwer behinderten Bruder (keine Trisomie, aber teilweise ähnliche Einschränkungen). Das Familienleben war für uns nicht einfach und ist es für meine alten Eltern immer noch nicht. Ständig Sorgen, jetzt vor allem, wer kümmert sich nach dem Tod meiner Eltern. Es gibt jetzt gesetzliche Betreuer, ich möchte mich da nicht weiter drum kümmern.
Zitat von Nothofagus im Beitrag #32aber es gab auch viel Streit mit meinem Bruder und ständige Sorgen.
Ich bin da absolut bei Euch - werfe aber ein, dass Dir das auch bei einem gesunden Kind passieren kann (und die Wahrscheinlichkeit ist gar nicht so klein - erworbene Krankheiten, Unfälle, Suchterkrankungen ...). Meine Eltern und wir Geschwister haben das über Jahrzehnte erlebt. Klar, der Unterschied ist, dass man sich nicht "bewusst dafür entschieden" hat wie für das in der Schwangerschaft diagnostizierte T21-Kind.
Bei einem behinderten Kind gibt es darüber hinaus ja prinzipiell auch die Möglichkeit, es früher oder später in einer Einrichtung / Wohngruppe ... unterzubringen - ich denke, das ist oft auch für beide Seiten besser, als wenn das behinderte "Kind" ewig zu Hause wohnt, ggf. dann auch wenig Sozialkontakte hat und die Eltern an ihre Grenzen kommen.
Ja, mit gesundem Kind kann das auch passieren, nur sind die Chancen ja sehr viel kleiner. Ich denke, man sollte schon den technischen Fortschritt nutzen und sich das Leben nicht unnötig schwer machen, wenn man es vermeiden kann.
Warum sollte man?
Ich habe bei keiner Schwangerschaft mehr als Ultraschall gemacht.
Gerade bei Trisomie 21 bin ich mir da nicht sicher. Die meisten, ich auch, haben erst mal sehr fröhliche Menschen vor Augen, die zwar etwas Hilfe brauchen aber generell gut zurecht kommen. Die lesen und schreiben lernen. Normal mit mir reden können..
Ich habe und hatte das nie vor Augen. Aber ich hätte, genau wie bei all meinen Kindern, gehofft, dass es ein Kind wird, das -gern mit meiner Förderung- seinen Weg gehen wird.
Zumal es heutzutage bei einem behinderten Kind dann heißt, dass das "so was" heutzutage ja nicht mehr nötig gewesen wäre. Früher war es Schicksal, jetzt ist es die Schuld der Eltern, entweder keine Diagnostik gemacht oder sich gar bewusst für das behinderte Kind entschieden zu haben.
Das habe ich „heutzutage“ tatsächlich noch nie gehört. Fände ich auch komplett daneben!
Dass es jemand betroffenen Eltern direkt sagt ist sicher selten. Dass es unverantwortlich ist, dass man sich das Leben nicht schwerer machen sollte als nötig, dass man damit irgendwie die Familie zerstört, das kann man ja mehr oder weniger direkt hier im Thread lesen.
Ich finde nicht, dass man das hier direkt lesen kann. Manche sagen das über sich selbst. Und das für sich selbst so zu formulieren, dass man selbst das nicht könnte, das ist in Ordnung.
Aber eben nicht über andere zu urteilen, die sich anders entschieden haben (sei es bewusst, weil sie die Diagnose kannten, oder unbewusst, weil sie es nicht getestet haben). Und das lese ich hier nicht (ein Beitrag ging in die Richtung, aber eben nur einer).
Es geht hier ja darum, wie man diese Entscheidung treffen kann. Und da anzusprechen, dass das für die Familie belastend sein kann, ist schon korrekt. Und dann muss sich eben der Betroffene für sich selbst überlegen, für wie belastbar er seine Familie hält (und natürlich ist das auch nur geraten, weil man ja nicht weiß, wie groß die Probleme sind). Da können die Antworten dann sehr unterschiedlich ausfallen.
Was jemand für sich selbst entscheidet/entschieden hätte/ würde ist selbstverständlich immer okay und gehört nicht von anderen bewertet. Die Wahrscheinlichkeit, das man sich nach einer Diagnose alles zu rosig vorstellt und den Rat anderer braucht, dass auch alles ganz schrecklich werden könnte, halte ich für so gering, dass ich die Notwendigkeit dafür nicht sehe.
Gerade bei Trisomie 21 bin ich mir da nicht sicher. Die meisten, ich auch, haben erst mal sehr fröhliche Menschen vor Augen, die zwar etwas Hilfe brauchen aber generell gut zurecht kommen. Die lesen und schreiben lernen. Normal mit mir reden können. Es kann aber auch ganz anders sein. Nur bekommt man von den Fällen weniger mit. Weil sie verstorben sind oder so schwer behindert sind, dass sie (fast) nie in der Öffentlichkeit anzutreffen sind. Auch darüber sollte offen gesprochen werden.
Da ich ganz persönlich gehofft hätte, dass bei uns der 1. Fall eintrifft, auch wenn ich über den 2. Fall im Bilde bin, hätte ich nicht abgetrieben. Aber meine Entscheidung muss nicht die von anderen sein. Informationen sind wichtig, um Entscheidungen zu treffen.
Ja. Ich glaube, das kommt daher, dass man die anderen meist nicht so sieht im Alltag. Mit mir steht morgens an der Arbeitsort-Bushaltestelle häufig ein Mädchen bzw. eine junge Frau (schätze sie so auf etwa 20) mit T21 - ich weiß nicht genau, ob sie zur Schule oder zur Arbeit fährt. Die schreibt und liest Nachrichten am Handy, telefoniert, hört Musik, unterhält sich mit Bekannten ... wie andere junge Leute auch. Ich finde sie auch total hübsch. Die habe ich jetzt bei T21 vor Augen. Vermutlich sind aber in Wahrheit nur wenige Prozent der T21-Menschen tatsächlich so fit.
Zitat von Veronica im Beitrag #104 Ja. Ich glaube, das kommt daher, dass man die anderen meist nicht so sieht im Alltag. Mit mir steht morgens an der Arbeitsort-Bushaltestelle häufig ein Mädchen bzw. eine junge Frau (schätze sie so auf etwa 20) mit T21 - ich weiß nicht genau, ob sie zur Schule oder zur Arbeit fährt. Die schreibt und liest Nachrichten am Handy, telefoniert, hört Musik, unterhält sich mit Bekannten ... wie andere junge Leute auch. Ich finde sie auch total hübsch. Die habe ich jetzt bei T21 vor Augen. Vermutlich sind aber in Wahrheit nur wenige Prozent der T21-Menschen tatsächlich so fit.
Und ich habe im direkten Umfeld ein Downkind ähnlichen Alters, welches nur lautiert, nur mit Hilfe steht und sonst hilflos/pflegebedürftig ist. Und ich sehe die Belastungen, die die Familie trägt.
Wie ich oben schon geschrieben habe - die Spannweite der Einschränkungen ist sehr unterschiedlich. Aber du hast Recht, man sieht eher die, die fitter sind.
Zitat von Veronica im Beitrag #34 Ich bin da absolut bei Euch - werfe aber ein, dass Dir das auch bei einem gesunden Kind passieren kann (und die Wahrscheinlichkeit ist gar nicht so klein - erworbene Krankheiten, Unfälle, Suchterkrankungen ...). Meine Eltern und wir Geschwister haben das über Jahrzehnte erlebt. Klar, der Unterschied ist, dass man sich nicht "bewusst dafür entschieden" hat wie für das in der Schwangerschaft diagnostizierte T21-Kind.
Vielleicht ist auch das ein Grund, warum ich keine Diagnose wollte. Wissen bedeutet Verantwortung, Nichtwissen kann auch ein Segen sein. Vermutlich gibt es genau darum das Recht darauf.
Zumal es heutzutage bei einem behinderten Kind dann heißt, dass das "so was" heutzutage ja nicht mehr nötig gewesen wäre. Früher war es Schicksal, jetzt ist es die Schuld der Eltern, entweder keine Diagnostik gemacht oder sich gar bewusst für das behinderte Kind entschieden zu haben.
Genau das finde ich persönlich auch sehr schwierig an der Debatte.
Die vorherigen Ärzte haben uns damals auf eine Totgeburt oder ein Kind mit sehr kurzem, nicht lebenswertem Leben vorbereitet. In SSW 20 wurde mir eindringlichst zur Abtreibung geraten. Nach diesem Termin war ich nur noch bei Ärzten die mir glaubhaft versichern konnten, dass sie mir das nicht mehr vorschlagen würden.
Und da rede ich noch nicht vom Umfeld, was sich zurück zog oder uns mit "das muss doch nicht sein", "denk mal an die anderen Kinder" usw. beglückte.
Meine Erfahrung ist, dass es extrem schwer ist, sich für ein behindertes Kind zu entscheiden.
Und ich habe nicht mal eins. Meine Tochter wurde gesund geboren und ist heute 15.
Zitat von Tigerblume im Beitrag #1Eine Freundin von mir ist schwanger (2. Kind, das erste Kind ist 1,5 Jahre alt), das Ersttrimesterscreening war auffällig und sie wurde gebeten darüber nachzudenken was sie im Fall eines pathologischen Befunds tun würde. Sie sagte sofort dass ein Abbruch für sie nicht in Frage kommt.
Nach dem Termin ist ihr bewusst geworden, dass sie das so gesagt hat weil sie davon ausging dass dies der Wunsch ihres Mannes ist.
Heute kam der Befund der Punktion: Trisomie 21. Ich weiß gar nicht was ich denken soll.
Wart Ihr selbst schon in dieser Situation oder jemand der Euch nahe steht? Wer oder was hat Euch geholfen?
Ich selbst habe mich ganz bewusst gegen diese Diagnostik entschieden, weil ich es nicht wissen wollte.
Das habe ich jetzt hier mehrfach gelesen und ich finde das sagt sich so leicht.
Bei meiner Freundin waren bereits im regulären Ultraschall diverse gravierende Auffälligkeiten.
Weiterführende Untersuchungen hätte sie schon sehr aktiv und gegen ärztlichen Rat verweigern müssen - in dem Wissen, dass es sich nicht um ein gesundes Kind handelt.
In DER Situation war ich und ich kann dazu nur sagen, dass (auch mehrfacher) Arztwechsel dazu führen kann, dass man irgendwann an einen gerät, der bereit ist diesen Diagnosemarathon zu unterbrechen und bereit ist, sich auf Symptomatiken zu beschränken.
Mir hat meine Hebamme damals gesagt "jedes Kind hat Hoffnung verdient". Das hat mir sehr geholfen.
Um die Trisomiebestimmung bin allerdings auch ich nicht drum herum gekommen damals. Man wird förmlich überrollt und denkt man würde seinem Kind helfen, indem man diese Untersuchungen machen lässt, was ja nicht so ganz richtig ist.
Lange Rede. Ich habe mir während der Schwangerschaft täglich mehrfach gesagt: JETZT gehts dem Kind gerade gut. Selbst wenn es später anders sein sollte ist das hier auszuhalten etwas, wodurch ich meinem Kind eine gute Lebenszeit (in meinem Bauch) schenken kann. Und das kann ich aushalten.
Wenn ihr das für euch so entschieden habt, paßt der Satz der Hebamme. Ansonsten finde ich den ziemlich daneben. Es geht eben nicht nur um das ungeborene Kind, sondern um die gesamte Familie. Und das Jahrzehnte. Dieser Aspekt wird oft ausgeklammert, wenn solche Sätze fallen.
Was man unbedingt bedenken sollte ist, was das an finanzieller Belastung bedeutet. Bis ans Ende des Lebens. Ich zB rechne nicht damit, daß unsere Gesundheits- und Sozialsysteme so bleiben wie sie sind. Auf das, was heute gilt, würde ich mich auf Jahre gesehen nicht mehr verlassen. Was, wenn ein Elternteil krank wird, den Job verliert usw.
Ich weiß, diese Gedanken wirken kalt und berechnend. Man hat aber auch die Verantwortung für schon vorhandene Kinder. Wir hatten 2, als sich mit 10 Jahren Abstand Nr3 einschlich. Daher finde ich solche Aussagen etwas kurzsichtig und extrem einseitig. Nicht von dir!! Meine die Hebamme.
Ja, kranke Geschwister können (müssen nicht) eine Belastung für die gesamte Familie darstellen. Eine Freundin von mir bekam mit 14 (ihr Bruder 12) nochmal ein Geschwisterchen, bei dem kurz nach der Geburt Leukämie festgestellt wurde und das auch eine geistige Behinderung (davon?) zurückbehalten hat. Die leichte geistige Behinderung war glaube ich gar nicht soo das Problem, damit konnten alle gut umgehen. Aber anfangs die Sorge, ob das Kind überhaupt überlebt war sehr belastend. Meine Freundin bekam dann Magersucht, genau zu der Zeit, ich sehe da schon einen Zusammenhang. Diese Krankheit begleitet SIE jetzt ein Leben lang.
(Gleichzeitig ist mein Beispiel natürlich ein Zeichen, dass auch erstmal gesunde, nicht behinderte Kinder, nach der Geburt ebenfalls schwer erkranken können. So ist das nunmal mit Kindern. Aber wenn man eben schon weiß, was auf alle zukommt, und man Optionen hat, sollte man die auch für die gesamte Familie abwägen.)
hm.. glaube ich alles.
Ich schätze, es hätte die anderen Kinder allerdings auch irgendwie beeinträchtigt, wenn ich ihre Schwester abgetrieben hätte. Mich übrigens auch, aber wenn der Blick jetzt mal auf Geschwistern liegen soll...
Zitat von Tigerblume im Beitrag #1Eine Freundin von mir ist schwanger (2. Kind, das erste Kind ist 1,5 Jahre alt), das Ersttrimesterscreening war auffällig und sie wurde gebeten darüber nachzudenken was sie im Fall eines pathologischen Befunds tun würde. Sie sagte sofort dass ein Abbruch für sie nicht in Frage kommt.
Nach dem Termin ist ihr bewusst geworden, dass sie das so gesagt hat weil sie davon ausging dass dies der Wunsch ihres Mannes ist.
Heute kam der Befund der Punktion: Trisomie 21. Ich weiß gar nicht was ich denken soll.
Wart Ihr selbst schon in dieser Situation oder jemand der Euch nahe steht? Wer oder was hat Euch geholfen?
Ich selbst habe mich ganz bewusst gegen diese Diagnostik entschieden, weil ich es nicht wissen wollte.
Das habe ich jetzt hier mehrfach gelesen und ich finde das sagt sich so leicht.
Bei meiner Freundin waren bereits im regulären Ultraschall diverse gravierende Auffälligkeiten.
Weiterführende Untersuchungen hätte sie schon sehr aktiv und gegen ärztlichen Rat verweigern müssen - in dem Wissen, dass es sich nicht um ein gesundes Kind handelt.
In DER Situation war ich und ich kann dazu nur sagen, dass (auch mehrfacher) Arztwechsel dazu führen kann, dass man irgendwann an einen gerät, der bereit ist diesen Diagnosemarathon zu unterbrechen und bereit ist, sich auf Symptomatiken zu beschränken.
Mir hat meine Hebamme damals gesagt "jedes Kind hat Hoffnung verdient". Das hat mir sehr geholfen.
Um die Trisomiebestimmung bin allerdings auch ich nicht drum herum gekommen damals. Man wird förmlich überrollt und denkt man würde seinem Kind helfen, indem man diese Untersuchungen machen lässt, was ja nicht so ganz richtig ist.
Lange Rede. Ich habe mir während der Schwangerschaft täglich mehrfach gesagt: JETZT gehts dem Kind gerade gut. Selbst wenn es später anders sein sollte ist das hier auszuhalten etwas, wodurch ich meinem Kind eine gute Lebenszeit (in meinem Bauch) schenken kann. Und das kann ich aushalten.
Wenn ihr das für euch so entschieden habt, paßt der Satz der Hebamme. Ansonsten finde ich den ziemlich daneben. Es geht eben nicht nur um das ungeborene Kind, sondern um die gesamte Familie. Und das Jahrzehnte. Dieser Aspekt wird oft ausgeklammert, wenn solche Sätze fallen.
Was man unbedingt bedenken sollte ist, was das an finanzieller Belastung bedeutet. Bis ans Ende des Lebens. Ich zB rechne nicht damit, daß unsere Gesundheits- und Sozialsysteme so bleiben wie sie sind. Auf das, was heute gilt, würde ich mich auf Jahre gesehen nicht mehr verlassen. Was, wenn ein Elternteil krank wird, den Job verliert usw.
Ich weiß, diese Gedanken wirken kalt und berechnend. Man hat aber auch die Verantwortung für schon vorhandene Kinder. Wir hatten 2, als sich mit 10 Jahren Abstand Nr3 einschlich. Daher finde ich solche Aussagen etwas kurzsichtig und extrem einseitig. Nicht von dir!! Meine die Hebamme.
Ich bin ja auch überwiegend gegen Abtreibung, aber es ist die Entscheidung der Frau, und wenn Frau sich dafür entscheidet, braucht es niemanden, der ihr ein schlechtes Gewissen macht. Und, wie vor ein paar Posts geschrieben, auch für mich hätte es Situationen gegeben, wo eine Abtreibung definitiv in Frage gekommen wäre. Die Situation trat nur nie ein.
Noch was: nicht jede vorgeburtlich feststellbare Behinderung ist Trisomie 21. Da gibt es viel heftigere Dinge, auch welche, die Leid für das Kind bedeuten.
Ja, wurde ich bereits vor weitergehender Diagnostik drüber aufgeklärt und kann das deshalb nochmal unterstreichen.
Es ist ein ziemlicher Druck, dem man da ausgesetzt ist bzw. dem ich ausgesetzt war. Kann man nicht brauchen, wenn man sich eh schon um das Kind sorgt.
Zitat von Tigerblume im Beitrag #1Eine Freundin von mir ist schwanger (2. Kind, das erste Kind ist 1,5 Jahre alt), das Ersttrimesterscreening war auffällig und sie wurde gebeten darüber nachzudenken was sie im Fall eines pathologischen Befunds tun würde. Sie sagte sofort dass ein Abbruch für sie nicht in Frage kommt.
Nach dem Termin ist ihr bewusst geworden, dass sie das so gesagt hat weil sie davon ausging dass dies der Wunsch ihres Mannes ist.
Heute kam der Befund der Punktion: Trisomie 21. Ich weiß gar nicht was ich denken soll.
Wart Ihr selbst schon in dieser Situation oder jemand der Euch nahe steht? Wer oder was hat Euch geholfen?
Ich selbst habe mich ganz bewusst gegen diese Diagnostik entschieden, weil ich es nicht wissen wollte.
Das habe ich jetzt hier mehrfach gelesen und ich finde das sagt sich so leicht.
Bei meiner Freundin waren bereits im regulären Ultraschall diverse gravierende Auffälligkeiten.
Weiterführende Untersuchungen hätte sie schon sehr aktiv und gegen ärztlichen Rat verweigern müssen - in dem Wissen, dass es sich nicht um ein gesundes Kind handelt.
Ich könnte mir aber vorstellen, dass bei solchen großen Auffälligkeiten das Kind dann ein sehr ausgeprägtes Syndrom hat-oder kriege ich da falsch?
Kann, muss nicht. Ich nehme an, die für T21 typische Herzproblematik wird recht ausgeprägt sein. Aber insbesondere über den Grad der geistigen Einschränkung wird der US ja wenig aussagen.
Nachdem was ich mittlerweile weiß, kann das zu diesem Zeitpunkt überhaupt noch nicht gesagt werden. Die sehen nur, was jetzt gerade ist, aber können daraus nicht ableiten, wie das Herz sich gesichert weiter entwickelt.
Bei meiner Tochter hat sich der größte Teil von selbst normalisiert und der übrig gebliebene VSD, den auch andere gesunde Kinder haben können und der mit der Ausgangslage gar nichts zu tun hat, wurde minimalinvasiv geschlossen als sie 6 war.
Ich wünsche mir manchmal diese merkwürdige Stärke und diesen unbedingten Glauben ans Leben zurück. Dieses Gefühl "Ich kann alles schaffen, was kommt." habe ich irgendwann verloren. Das scheint ein Privileg der Jugend zu sein.
Zitat von AnnaLicht im Beitrag #48Meine Tochter hatte einen sogenannten Softmarker. Ich bin da reichlich naiv mit der Einstellung "Ich bekomme das Kind so oder so und schaffe das schon" rangegangen. Mein Mann war deutlich skeptischer, aber alleine die Vorstellung das Kind wegen seiner Entscheidung nicht zu bekommen, war unvorstellbar für mich. Das habe ich auch so kommuniziert. Ich habe also keine weiteren Untersuchungen machen lassen. Dieses Kind hat keine schwere Behinderung. Dennoch bin ich heute deutlich weniger naiv und habe keine Ahnung, wie das mit heutiger Reife aussehen würde. Mein Kind mit Einschränkungen hatte keinerlei Auffälligkeiten.
…
Der Text hätte von mir sein können. Nur das mein damaliger Mann deutlich pro Abtreibung war. Und ich kein zweites Kind habe.
Ich war Anfang 20 und nachdem die verschiedenen Softmarker zu sehen war, habe ich alle weiteren Untersuchungen zur Abklärung abgelehnt. Nur eine Sache habe ich regelmäßig kontrollieren lassen (ihre Lunge), weil nicht klar war, ob eine natürliche Geburt möglich ist und ich brauchte eine Klinik, wo man diese Krankheit direkt hätte operieren können.
Jetzt würde ich alles abklären lassen um zu wissen was auf mich zukommt. Ob ich dann abtreiben könnte, weiß ich nicht.
Mir hat damals zum einen das Eltern Forum geholfen. Da konnte ich in verschiedenen Unterforen viele Fragen stellen. Und ich war bei einer Beratungsstelle.
Zitat von AnnaLicht im Beitrag #110Ich wünsche mir manchmal diese merkwürdige Stärke und diesen unbedingten Glauben ans Leben zurück. Dieses Gefühl "Ich kann alles schaffen, was kommt." habe ich irgendwann verloren. Das scheint ein Privileg der Jugend zu sein.
Zitat von Tigerblume im Beitrag #1Eine Freundin von mir ist schwanger (2. Kind, das erste Kind ist 1,5 Jahre alt), das Ersttrimesterscreening war auffällig und sie wurde gebeten darüber nachzudenken was sie im Fall eines pathologischen Befunds tun würde. Sie sagte sofort dass ein Abbruch für sie nicht in Frage kommt.
Nach dem Termin ist ihr bewusst geworden, dass sie das so gesagt hat weil sie davon ausging dass dies der Wunsch ihres Mannes ist.
Heute kam der Befund der Punktion: Trisomie 21. Ich weiß gar nicht was ich denken soll.
Wart Ihr selbst schon in dieser Situation oder jemand der Euch nahe steht? Wer oder was hat Euch geholfen?
Ich selbst habe mich ganz bewusst gegen diese Diagnostik entschieden, weil ich es nicht wissen wollte.
Das habe ich jetzt hier mehrfach gelesen und ich finde das sagt sich so leicht.
Bei meiner Freundin waren bereits im regulären Ultraschall diverse gravierende Auffälligkeiten.
Weiterführende Untersuchungen hätte sie schon sehr aktiv und gegen ärztlichen Rat verweigern müssen - in dem Wissen, dass es sich nicht um ein gesundes Kind handelt.
In DER Situation war ich und ich kann dazu nur sagen, dass (auch mehrfacher) Arztwechsel dazu führen kann, dass man irgendwann an einen gerät, der bereit ist diesen Diagnosemarathon zu unterbrechen und bereit ist, sich auf Symptomatiken zu beschränken.
Mir hat meine Hebamme damals gesagt "jedes Kind hat Hoffnung verdient". Das hat mir sehr geholfen.
Um die Trisomiebestimmung bin allerdings auch ich nicht drum herum gekommen damals. Man wird förmlich überrollt und denkt man würde seinem Kind helfen, indem man diese Untersuchungen machen lässt, was ja nicht so ganz richtig ist.
Lange Rede. Ich habe mir während der Schwangerschaft täglich mehrfach gesagt: JETZT gehts dem Kind gerade gut. Selbst wenn es später anders sein sollte ist das hier auszuhalten etwas, wodurch ich meinem Kind eine gute Lebenszeit (in meinem Bauch) schenken kann. Und das kann ich aushalten.
Wenn ihr das für euch so entschieden habt, paßt der Satz der Hebamme. Ansonsten finde ich den ziemlich daneben. Es geht eben nicht nur um das ungeborene Kind, sondern um die gesamte Familie. Und das Jahrzehnte. Dieser Aspekt wird oft ausgeklammert, wenn solche Sätze fallen.
Was man unbedingt bedenken sollte ist, was das an finanzieller Belastung bedeutet. Bis ans Ende des Lebens. Ich zB rechne nicht damit, daß unsere Gesundheits- und Sozialsysteme so bleiben wie sie sind. Auf das, was heute gilt, würde ich mich auf Jahre gesehen nicht mehr verlassen. Was, wenn ein Elternteil krank wird, den Job verliert usw.
Ich weiß, diese Gedanken wirken kalt und berechnend. Man hat aber auch die Verantwortung für schon vorhandene Kinder. Wir hatten 2, als sich mit 10 Jahren Abstand Nr3 einschlich. Daher finde ich solche Aussagen etwas kurzsichtig und extrem einseitig. Nicht von dir!! Meine die Hebamme.
Ich bin ja auch überwiegend gegen Abtreibung, aber es ist die Entscheidung der Frau, und wenn Frau sich dafür entscheidet, braucht es niemanden, der ihr ein schlechtes Gewissen macht. Und, wie vor ein paar Posts geschrieben, auch für mich hätte es Situationen gegeben, wo eine Abtreibung definitiv in Frage gekommen wäre. Die Situation trat nur nie ein.
Noch was: nicht jede vorgeburtlich feststellbare Behinderung ist Trisomie 21. Da gibt es viel heftigere Dinge, auch welche, die Leid für das Kind bedeuten.
Deshalb haben wir den Feinultraschall gemacht. Wenn da jetzt schwerwiegende organische Sachen rausgekommen wären (aus welchem Grund auch immer), bei denen klar gewesen wäre, das Kind ist nicht lebensfähig / würde stark leiden, dann hätten wir daraus eventuell auch Konsequenzen gezogen. Aber einfach nur die Trisomie 21 Diagnose hätte uns nicht interessiert, deshalb haben wir darauf speziell nicht getestet.
Das war bei mir besonders beim Nachzügler aufgrund meines Alters genauso.
Zitat von Tigerblume im Beitrag #1Eine Freundin von mir ist schwanger (2. Kind, das erste Kind ist 1,5 Jahre alt), das Ersttrimesterscreening war auffällig und sie wurde gebeten darüber nachzudenken was sie im Fall eines pathologischen Befunds tun würde. Sie sagte sofort dass ein Abbruch für sie nicht in Frage kommt.
Nach dem Termin ist ihr bewusst geworden, dass sie das so gesagt hat weil sie davon ausging dass dies der Wunsch ihres Mannes ist.
Heute kam der Befund der Punktion: Trisomie 21. Ich weiß gar nicht was ich denken soll.
Wart Ihr selbst schon in dieser Situation oder jemand der Euch nahe steht? Wer oder was hat Euch geholfen?
Ich selbst habe mich ganz bewusst gegen diese Diagnostik entschieden, weil ich es nicht wissen wollte.
Das habe ich jetzt hier mehrfach gelesen und ich finde das sagt sich so leicht.
Bei meiner Freundin waren bereits im regulären Ultraschall diverse gravierende Auffälligkeiten.
Weiterführende Untersuchungen hätte sie schon sehr aktiv und gegen ärztlichen Rat verweigern müssen - in dem Wissen, dass es sich nicht um ein gesundes Kind handelt.
Ich könnte mir aber vorstellen, dass bei solchen großen Auffälligkeiten das Kind dann ein sehr ausgeprägtes Syndrom hat-oder kriege ich da falsch?
Kann, muss nicht. Ich nehme an, die für T21 typische Herzproblematik wird recht ausgeprägt sein. Aber insbesondere über den Grad der geistigen Einschränkung wird der US ja wenig aussagen.
Nachdem was ich mittlerweile weiß, kann das zu diesem Zeitpunkt überhaupt noch nicht gesagt werden. Die sehen nur, was jetzt gerade ist, aber können daraus nicht ableiten, wie das Herz sich gesichert weiter entwickelt.
Bei meiner Tochter hat sich der größte Teil von selbst normalisiert und der übrig gebliebene VSD, den auch andere gesunde Kinder haben können und der mit der Ausgangslage gar nichts zu tun hat, wurde minimalinvasiv geschlossen als sie 6 war.
Nein, gesichert sowieso nicht. Eines meiner Kinder hat einen Herzfehler, den man im US überhaupt nicht sehen kann. Ich würde aber grundsätzlich davon ausgehen, dass man, wenn überhaupt, noch eher was über das Herz aussagen kann als über die kognitive Entwicklung.
Zitat von Veronica im Beitrag #34 Ich bin da absolut bei Euch - werfe aber ein, dass Dir das auch bei einem gesunden Kind passieren kann (und die Wahrscheinlichkeit ist gar nicht so klein - erworbene Krankheiten, Unfälle, Suchterkrankungen ...). Meine Eltern und wir Geschwister haben das über Jahrzehnte erlebt. Klar, der Unterschied ist, dass man sich nicht "bewusst dafür entschieden" hat wie für das in der Schwangerschaft diagnostizierte T21-Kind.
Vielleicht ist auch das ein Grund, warum ich keine Diagnose wollte. Wissen bedeutet Verantwortung, Nichtwissen kann auch ein Segen sein. Vermutlich gibt es genau darum das Recht darauf.
Zumal es heutzutage bei einem behinderten Kind dann heißt, dass das "so was" heutzutage ja nicht mehr nötig gewesen wäre. Früher war es Schicksal, jetzt ist es die Schuld der Eltern, entweder keine Diagnostik gemacht oder sich gar bewusst für das behinderte Kind entschieden zu haben.
Genau das finde ich persönlich auch sehr schwierig an der Debatte.
Die vorherigen Ärzte haben uns damals auf eine Totgeburt oder ein Kind mit sehr kurzem, nicht lebenswertem Leben vorbereitet. In SSW 20 wurde mir eindringlichst zur Abtreibung geraten. Nach diesem Termin war ich nur noch bei Ärzten die mir glaubhaft versichern konnten, dass sie mir das nicht mehr vorschlagen würden.
Und da rede ich noch nicht vom Umfeld, was sich zurück zog oder uns mit "das muss doch nicht sein", "denk mal an die anderen Kinder" usw. beglückte.
Meine Erfahrung ist, dass es extrem schwer ist, sich für ein behindertes Kind zu entscheiden.
Und ich habe nicht mal eins. Meine Tochter wurde gesund geboren und ist heute 15.
Meine Tochter ist ja nicht gesund, obwohl sie irgendwann für sich selbst sorgen kann und ich werde das trotzdem öfter gefragt. Das ist noch schlimmer als der Druck, wenn man weitere Informationen (also Untersuchungen) ablehnt.
Was ich aber ganz schlimm fand, war die Frage meiner Tochter, ob ich sie abgetrieben hätte, wenn ich es vorher gewusst hätte.
Man überlegt überhaupt nicht, was solche Diskussionen und Fragen mit Menschen machen, die so geboren werden.
Bei meiner Tochter war zwar klar, dass etwas nicht stimmt, aber selbst alle (!) möglichen Untersuchungen hätten es vorher nicht wirklich aufgedeckt.
Gruß Tijana --------------------------------- Gib mir die Gelassenheit, Dinge zu akzeptieren, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.
Zumal es heutzutage bei einem behinderten Kind dann heißt, dass das "so was" heutzutage ja nicht mehr nötig gewesen wäre. Früher war es Schicksal, jetzt ist es die Schuld der Eltern, entweder keine Diagnostik gemacht oder sich gar bewusst für das behinderte Kind entschieden zu haben.
Das habe ich „heutzutage“ tatsächlich noch nie gehört. Fände ich auch komplett daneben!
Dass es jemand betroffenen Eltern direkt sagt ist sicher selten. Dass es unverantwortlich ist, dass man sich das Leben nicht schwerer machen sollte als nötig, dass man damit irgendwie die Familie zerstört, das kann man ja mehr oder weniger direkt hier im Thread lesen.
Ich finde nicht, dass man das hier direkt lesen kann. Manche sagen das über sich selbst. Und das für sich selbst so zu formulieren, dass man selbst das nicht könnte, das ist in Ordnung.
Aber eben nicht über andere zu urteilen, die sich anders entschieden haben (sei es bewusst, weil sie die Diagnose kannten, oder unbewusst, weil sie es nicht getestet haben). Und das lese ich hier nicht (ein Beitrag ging in die Richtung, aber eben nur einer).
Es geht hier ja darum, wie man diese Entscheidung treffen kann. Und da anzusprechen, dass das für die Familie belastend sein kann, ist schon korrekt. Und dann muss sich eben der Betroffene für sich selbst überlegen, für wie belastbar er seine Familie hält (und natürlich ist das auch nur geraten, weil man ja nicht weiß, wie groß die Probleme sind). Da können die Antworten dann sehr unterschiedlich ausfallen.
Was jemand für sich selbst entscheidet/entschieden hätte/ würde ist selbstverständlich immer okay und gehört nicht von anderen bewertet. Die Wahrscheinlichkeit, das man sich nach einer Diagnose alles zu rosig vorstellt und den Rat anderer braucht, dass auch alles ganz schrecklich werden könnte, halte ich für so gering, dass ich die Notwendigkeit dafür nicht sehe.
Sicher braucht die nicht jeder, aber der, der sie braucht, sollte sie bekommen können. Ich habe lange im Behindertenbereich gearbeitet- ich habe eine Vorstellung, was das bedeuten kann. Aber es gibt Menschen, die haben da genau null Berührungspunkte. Und Aufklärung über Positives wie auch Negatives kann halt schon hilfreich sein bei der Entscheidungsfindung.
Um die sachliche Beratung von Beratungsstellen ging es mir gar nicht, das halte ich auch für sinnvoll, wenn man noch unentschieden ist. Ich meinte eher die Allgemeinplätze, dass Erwachsene nicht mehr sonnig sind (sind die meisten Nichtbehinderten auch nicht mehr), man an die Geschwister denken soll oder ob sich der Partner trennt etc. Das hat .man doch eh im Hinterkopf.
Aus meiner Erfahrung kann ich sagen, daß da die Einschätzungen vorher und die Realität dann später sehr weit auseinanderliegen. Ich denke, die wenigsten Eltern gehen von Anfang an davon aus, daß es irgendwann zu schweren Überforderungen kommt, man Dinge nicht mehr bezahlen kann, das Geschwister unter der Situation mehr leidet als man dachte usw., im Gegenteil, das Gefühl, damit als Familie gut klarzukommen und insgesamt gut aufgestellt zu sein überwiegt und dann kommt irgendwann die Realität. Zumindest habe ich das mehrfach so erlebt. Sich für ein behindertes Kind zu entscheiden heißt meist eine Riesen Portion Optimismus, was auch schön ist (!), im Alltag über die Jahre entwickelt sich dann doch vieles anders. Ich glaube schon, daß da oft kommende Belastungen ausgeblendet werden, besonders für die anderen Kinder.
Zitat von Veronica im Beitrag #34 Ich bin da absolut bei Euch - werfe aber ein, dass Dir das auch bei einem gesunden Kind passieren kann (und die Wahrscheinlichkeit ist gar nicht so klein - erworbene Krankheiten, Unfälle, Suchterkrankungen ...). Meine Eltern und wir Geschwister haben das über Jahrzehnte erlebt. Klar, der Unterschied ist, dass man sich nicht "bewusst dafür entschieden" hat wie für das in der Schwangerschaft diagnostizierte T21-Kind.
Vielleicht ist auch das ein Grund, warum ich keine Diagnose wollte. Wissen bedeutet Verantwortung, Nichtwissen kann auch ein Segen sein. Vermutlich gibt es genau darum das Recht darauf.
Zumal es heutzutage bei einem behinderten Kind dann heißt, dass das "so was" heutzutage ja nicht mehr nötig gewesen wäre. Früher war es Schicksal, jetzt ist es die Schuld der Eltern, entweder keine Diagnostik gemacht oder sich gar bewusst für das behinderte Kind entschieden zu haben.
Genau das finde ich persönlich auch sehr schwierig an der Debatte.
Die vorherigen Ärzte haben uns damals auf eine Totgeburt oder ein Kind mit sehr kurzem, nicht lebenswertem Leben vorbereitet. In SSW 20 wurde mir eindringlichst zur Abtreibung geraten. Nach diesem Termin war ich nur noch bei Ärzten die mir glaubhaft versichern konnten, dass sie mir das nicht mehr vorschlagen würden.
Und da rede ich noch nicht vom Umfeld, was sich zurück zog oder uns mit "das muss doch nicht sein", "denk mal an die anderen Kinder" usw. beglückte.
Meine Erfahrung ist, dass es extrem schwer ist, sich für ein behindertes Kind zu entscheiden.
Und ich habe nicht mal eins. Meine Tochter wurde gesund geboren und ist heute 15.
Meine Tochter ist ja nicht gesund, obwohl sie irgendwann für sich selbst sorgen kann und ich werde das trotzdem öfter gefragt. Das ist noch schlimmer als der Druck, wenn man weitere Informationen (also Untersuchungen) ablehnt.
Was ich aber ganz schlimm fand, war die Frage meiner Tochter, ob ich sie abgetrieben hätte, wenn ich es vorher gewusst hätte.
Man überlegt überhaupt nicht, was solche Diskussionen und Fragen mit Menschen machen, die so geboren werden.
Bei meiner Tochter war zwar klar, dass etwas nicht stimmt, aber selbst alle (!) möglichen Untersuchungen hätten es vorher nicht wirklich aufgedeckt.
*schluck* Diese Frage vom Kind hätte mich auch aus den Socken gehauen.
Zumal es heutzutage bei einem behinderten Kind dann heißt, dass das "so was" heutzutage ja nicht mehr nötig gewesen wäre. Früher war es Schicksal, jetzt ist es die Schuld der Eltern, entweder keine Diagnostik gemacht oder sich gar bewusst für das behinderte Kind entschieden zu haben.
Das habe ich „heutzutage“ tatsächlich noch nie gehört. Fände ich auch komplett daneben!
Dass es jemand betroffenen Eltern direkt sagt ist sicher selten. Dass es unverantwortlich ist, dass man sich das Leben nicht schwerer machen sollte als nötig, dass man damit irgendwie die Familie zerstört, das kann man ja mehr oder weniger direkt hier im Thread lesen.
Ich finde nicht, dass man das hier direkt lesen kann. Manche sagen das über sich selbst. Und das für sich selbst so zu formulieren, dass man selbst das nicht könnte, das ist in Ordnung.
Aber eben nicht über andere zu urteilen, die sich anders entschieden haben (sei es bewusst, weil sie die Diagnose kannten, oder unbewusst, weil sie es nicht getestet haben). Und das lese ich hier nicht (ein Beitrag ging in die Richtung, aber eben nur einer).
Es geht hier ja darum, wie man diese Entscheidung treffen kann. Und da anzusprechen, dass das für die Familie belastend sein kann, ist schon korrekt. Und dann muss sich eben der Betroffene für sich selbst überlegen, für wie belastbar er seine Familie hält (und natürlich ist das auch nur geraten, weil man ja nicht weiß, wie groß die Probleme sind). Da können die Antworten dann sehr unterschiedlich ausfallen.
Was jemand für sich selbst entscheidet/entschieden hätte/ würde ist selbstverständlich immer okay und gehört nicht von anderen bewertet. Die Wahrscheinlichkeit, das man sich nach einer Diagnose alles zu rosig vorstellt und den Rat anderer braucht, dass auch alles ganz schrecklich werden könnte, halte ich für so gering, dass ich die Notwendigkeit dafür nicht sehe.
Sicher braucht die nicht jeder, aber der, der sie braucht, sollte sie bekommen können. Ich habe lange im Behindertenbereich gearbeitet- ich habe eine Vorstellung, was das bedeuten kann. Aber es gibt Menschen, die haben da genau null Berührungspunkte. Und Aufklärung über Positives wie auch Negatives kann halt schon hilfreich sein bei der Entscheidungsfindung.
Um die sachliche Beratung von Beratungsstellen ging es mir gar nicht, das halte ich auch für sinnvoll, wenn man noch unentschieden ist. Ich meinte eher die Allgemeinplätze, dass Erwachsene nicht mehr sonnig sind (sind die meisten Nichtbehinderten auch nicht mehr), man an die Geschwister denken soll oder ob sich der Partner trennt etc. Das hat .man doch eh im Hinterkopf.
Aus meiner Erfahrung kann ich sagen, daß da die Einschätzungen vorher und die Realität dann später sehr weit auseinanderliegen. Ich denke, die wenigsten Eltern gehen von Anfang an davon aus, daß es irgendwann zu schweren Überforderungen kommt, man Dinge nicht mehr bezahlen kann, das Geschwister unter der Situation mehr leidet als man dachte usw., im Gegenteil, das Gefühl, damit als Familie gut klarzukommen und insgesamt gut aufgestellt zu sein überwiegt und dann kommt irgendwann die Realität. Zumindest habe ich das mehrfach so erlebt. Sich für ein behindertes Kind zu entscheiden heißt meist eine Riesen Portion Optimismus, was auch schön ist (!), im Alltag über die Jahre entwickelt sich dann doch vieles anders. Ich glaube schon, daß da oft kommende Belastungen ausgeblendet werden, besonders für die anderen Kinder.
Wenn das "den wenigsten" bewusst ist, verstehe ich nicht ganz, wie es zu über 90% Abbrüchen kommt. Naja, muss man sich halt Mühe geben, die restlichen 5-10% auch noch zu überzeugen😉. Meiner Erfahrung nach haben die meisten für die nicht schon ein Abbruch feststeht, nach der Diagnose ziemliche Panik, ob sie das schaffen können.
Zitat von Veronica im Beitrag #34 Ich bin da absolut bei Euch - werfe aber ein, dass Dir das auch bei einem gesunden Kind passieren kann (und die Wahrscheinlichkeit ist gar nicht so klein - erworbene Krankheiten, Unfälle, Suchterkrankungen ...). Meine Eltern und wir Geschwister haben das über Jahrzehnte erlebt. Klar, der Unterschied ist, dass man sich nicht "bewusst dafür entschieden" hat wie für das in der Schwangerschaft diagnostizierte T21-Kind.
Vielleicht ist auch das ein Grund, warum ich keine Diagnose wollte. Wissen bedeutet Verantwortung, Nichtwissen kann auch ein Segen sein. Vermutlich gibt es genau darum das Recht darauf.
Zumal es heutzutage bei einem behinderten Kind dann heißt, dass das "so was" heutzutage ja nicht mehr nötig gewesen wäre. Früher war es Schicksal, jetzt ist es die Schuld der Eltern, entweder keine Diagnostik gemacht oder sich gar bewusst für das behinderte Kind entschieden zu haben.
Genau das finde ich persönlich auch sehr schwierig an der Debatte.
Die vorherigen Ärzte haben uns damals auf eine Totgeburt oder ein Kind mit sehr kurzem, nicht lebenswertem Leben vorbereitet. In SSW 20 wurde mir eindringlichst zur Abtreibung geraten. Nach diesem Termin war ich nur noch bei Ärzten die mir glaubhaft versichern konnten, dass sie mir das nicht mehr vorschlagen würden.
Und da rede ich noch nicht vom Umfeld, was sich zurück zog oder uns mit "das muss doch nicht sein", "denk mal an die anderen Kinder" usw. beglückte.
Meine Erfahrung ist, dass es extrem schwer ist, sich für ein behindertes Kind zu entscheiden.
Und ich habe nicht mal eins. Meine Tochter wurde gesund geboren und ist heute 15.
Meine Tochter ist ja nicht gesund, obwohl sie irgendwann für sich selbst sorgen kann und ich werde das trotzdem öfter gefragt. Das ist noch schlimmer als der Druck, wenn man weitere Informationen (also Untersuchungen) ablehnt.
Was ich aber ganz schlimm fand, war die Frage meiner Tochter, ob ich sie abgetrieben hätte, wenn ich es vorher gewusst hätte.
Man überlegt überhaupt nicht, was solche Diskussionen und Fragen mit Menschen machen, die so geboren werden.
Bei meiner Tochter war zwar klar, dass etwas nicht stimmt, aber selbst alle (!) möglichen Untersuchungen hätten es vorher nicht wirklich aufgedeckt.
*schluck* Diese Frage vom Kind hätte mich auch aus den Socken gehauen.
Mich auch. Meine Kinder haben bisher nicht gefragt, was ich an Diagnostik habe machen lassen - darüber bin ich ganz froh. Ich könnte mir aber vorstellen, dass das irgendwann kommt, spätestens dann, wenn Enkel unterwegs sind.
Zumal es heutzutage bei einem behinderten Kind dann heißt, dass das "so was" heutzutage ja nicht mehr nötig gewesen wäre. Früher war es Schicksal, jetzt ist es die Schuld der Eltern, entweder keine Diagnostik gemacht oder sich gar bewusst für das behinderte Kind entschieden zu haben.
Das habe ich „heutzutage“ tatsächlich noch nie gehört. Fände ich auch komplett daneben!
Dass es jemand betroffenen Eltern direkt sagt ist sicher selten. Dass es unverantwortlich ist, dass man sich das Leben nicht schwerer machen sollte als nötig, dass man damit irgendwie die Familie zerstört, das kann man ja mehr oder weniger direkt hier im Thread lesen.
Ich finde nicht, dass man das hier direkt lesen kann. Manche sagen das über sich selbst. Und das für sich selbst so zu formulieren, dass man selbst das nicht könnte, das ist in Ordnung.
Aber eben nicht über andere zu urteilen, die sich anders entschieden haben (sei es bewusst, weil sie die Diagnose kannten, oder unbewusst, weil sie es nicht getestet haben). Und das lese ich hier nicht (ein Beitrag ging in die Richtung, aber eben nur einer).
Es geht hier ja darum, wie man diese Entscheidung treffen kann. Und da anzusprechen, dass das für die Familie belastend sein kann, ist schon korrekt. Und dann muss sich eben der Betroffene für sich selbst überlegen, für wie belastbar er seine Familie hält (und natürlich ist das auch nur geraten, weil man ja nicht weiß, wie groß die Probleme sind). Da können die Antworten dann sehr unterschiedlich ausfallen.
Was jemand für sich selbst entscheidet/entschieden hätte/ würde ist selbstverständlich immer okay und gehört nicht von anderen bewertet. Die Wahrscheinlichkeit, das man sich nach einer Diagnose alles zu rosig vorstellt und den Rat anderer braucht, dass auch alles ganz schrecklich werden könnte, halte ich für so gering, dass ich die Notwendigkeit dafür nicht sehe.
Sicher braucht die nicht jeder, aber der, der sie braucht, sollte sie bekommen können. Ich habe lange im Behindertenbereich gearbeitet- ich habe eine Vorstellung, was das bedeuten kann. Aber es gibt Menschen, die haben da genau null Berührungspunkte. Und Aufklärung über Positives wie auch Negatives kann halt schon hilfreich sein bei der Entscheidungsfindung.
Um die sachliche Beratung von Beratungsstellen ging es mir gar nicht, das halte ich auch für sinnvoll, wenn man noch unentschieden ist. Ich meinte eher die Allgemeinplätze, dass Erwachsene nicht mehr sonnig sind (sind die meisten Nichtbehinderten auch nicht mehr), man an die Geschwister denken soll oder ob sich der Partner trennt etc. Das hat .man doch eh im Hinterkopf.
Aus meiner Erfahrung kann ich sagen, daß da die Einschätzungen vorher und die Realität dann später sehr weit auseinanderliegen. Ich denke, die wenigsten Eltern gehen von Anfang an davon aus, daß es irgendwann zu schweren Überforderungen kommt, man Dinge nicht mehr bezahlen kann, das Geschwister unter der Situation mehr leidet als man dachte usw., im Gegenteil, das Gefühl, damit als Familie gut klarzukommen und insgesamt gut aufgestellt zu sein überwiegt und dann kommt irgendwann die Realität. Zumindest habe ich das mehrfach so erlebt. Sich für ein behindertes Kind zu entscheiden heißt meist eine Riesen Portion Optimismus, was auch schön ist (!), im Alltag über die Jahre entwickelt sich dann doch vieles anders. Ich glaube schon, daß da oft kommende Belastungen ausgeblendet werden, besonders für die anderen Kinder.
Wenn das "den wenigsten" bewusst ist, verstehe ich nicht ganz, wie es zu über 90% Abbrüchen kommt. Naja, muss man sich halt Mühe geben, die restlichen 5-10% auch noch zu überzeugen😉. Meiner Erfahrung nach haben die meisten für die nicht 6schon ein Abbruch feststeht, nach der Diagnose ziemliche Panik, ob sie das schaffen können.
Oh bitte nein, so meinte ich das nicht! Es tut mir leid, wenn das so rüberkam. Ich habe allergrößte Hochachtung für jede Familie, die sich gegen einen Abbruch entscheidet und ich weiß auch nicht, ob ich im Fall der Fälle pro Abbruch entschieden hätte.
Eins meiner Kinder war in jungen Jahren schwerst krank. Ich kenne diesen Ausnahmezustand und hätte trotzdem nie gedacht, was das mit einer Familie macht bzw. machen kann. Ich will das nicht verallgemeinern. Und ich habe wie geschrieben Freunde mit nicht gesunden Kindern. Vielleicht liegt das an meiner Bubble, aber ja du hast schon recht, einerseits Panik, andererseits war da immer der Optimismus, das zu wuppen. Ich denke, sonst würde man sich anders entscheiden. Unsere Freunde sind eigentlich im Dauer-Ausnahmezustand. Und ich weiß, daß sie das so nicht vorausgesehen haben. Ich meinte die Familien, die sich für das Kind entschieden haben.
Vielleicht kann ich es auch nicht richtig formulieren, das ist ein so sensibles Thema.
Zitat von Veronica im Beitrag #34 Ich bin da absolut bei Euch - werfe aber ein, dass Dir das auch bei einem gesunden Kind passieren kann (und die Wahrscheinlichkeit ist gar nicht so klein - erworbene Krankheiten, Unfälle, Suchterkrankungen ...). Meine Eltern und wir Geschwister haben das über Jahrzehnte erlebt. Klar, der Unterschied ist, dass man sich nicht "bewusst dafür entschieden" hat wie für das in der Schwangerschaft diagnostizierte T21-Kind.
Vielleicht ist auch das ein Grund, warum ich keine Diagnose wollte. Wissen bedeutet Verantwortung, Nichtwissen kann auch ein Segen sein. Vermutlich gibt es genau darum das Recht darauf.
Zumal es heutzutage bei einem behinderten Kind dann heißt, dass das "so was" heutzutage ja nicht mehr nötig gewesen wäre. Früher war es Schicksal, jetzt ist es die Schuld der Eltern, entweder keine Diagnostik gemacht oder sich gar bewusst für das behinderte Kind entschieden zu haben.
Genau das finde ich persönlich auch sehr schwierig an der Debatte.
Die vorherigen Ärzte haben uns damals auf eine Totgeburt oder ein Kind mit sehr kurzem, nicht lebenswertem Leben vorbereitet. In SSW 20 wurde mir eindringlichst zur Abtreibung geraten. Nach diesem Termin war ich nur noch bei Ärzten die mir glaubhaft versichern konnten, dass sie mir das nicht mehr vorschlagen würden.
Und da rede ich noch nicht vom Umfeld, was sich zurück zog oder uns mit "das muss doch nicht sein", "denk mal an die anderen Kinder" usw. beglückte.
Meine Erfahrung ist, dass es extrem schwer ist, sich für ein behindertes Kind zu entscheiden.
Und ich habe nicht mal eins. Meine Tochter wurde gesund geboren und ist heute 15.
Meine Tochter ist ja nicht gesund, obwohl sie irgendwann für sich selbst sorgen kann und ich werde das trotzdem öfter gefragt. Das ist noch schlimmer als der Druck, wenn man weitere Informationen (also Untersuchungen) ablehnt.
Was ich aber ganz schlimm fand, war die Frage meiner Tochter, ob ich sie abgetrieben hätte, wenn ich es vorher gewusst hätte.
Man überlegt überhaupt nicht, was solche Diskussionen und Fragen mit Menschen machen, die so geboren werden.
Bei meiner Tochter war zwar klar, dass etwas nicht stimmt, aber selbst alle (!) möglichen Untersuchungen hätten es vorher nicht wirklich aufgedeckt.
*schluck* Diese Frage vom Kind hätte mich auch aus den Socken gehauen.
Mich auch. Meine Kinder haben bisher nicht gefragt, was ich an Diagnostik habe machen lassen - darüber bin ich ganz froh. Ich könnte mir aber vorstellen, dass das irgendwann kommt, spätestens dann, wenn Enkel unterwegs sind.
Ich habe beim Nachzügler aufgrund meines Alters die Diagnostik machen lassen. Dazu stehe ich. Weil das für mich noch gar nichts heißt. Ich wollte es einfach wissen. Wie ich mich entschieden hätte, das könnte ich nicht beantworten. Weil ich es wirklich nicht weiß. Vom Gefühl her würde ich sagen, ich hätte einen Abbruch nicht übers Herz gebracht. Keine Ahnung.
Zitat von AnnaLicht im Beitrag #110Ich wünsche mir manchmal diese merkwürdige Stärke und diesen unbedingten Glauben ans Leben zurück. Dieses Gefühl "Ich kann alles schaffen, was kommt." habe ich irgendwann verloren. Das scheint ein Privileg der Jugend zu sein.
Viel Zuversicht hatte ich auch noch mit ü 40.
Ich auch und habe sie noch heute. Ich hätte jedes Kind bekommen und natürlich hätte ich meinen Kindern ein Leben ohne schwerkranken Geschwistern gewünscht und es ist brutal was sie ertragen müssen, zumal ich glaube, dass Sohn1 Weg, eng mit dem seiner Schwester verknüpft ist. Andererseits sehe ich auch wie stark sie sind, bin unendlich dankbar, genau diese Kinder zu haben und weiß, dass sie wissen, dass wir jedes unserer Kinder lieben wie sie sind und egal mit welchen Einschränkungen. Sicher ist es oft zu schwer für sie und wir hätten uns das sicher nicht ausgesucht, aber es nie schwarz weiß, es ist auch ganz viel Gutes dabei, Liebe, Leben, Erfahrungen fürs Leben, eine Sicht auf das Wesentliche und Wichtige
Aber mein Mann und ich haben beide beruflich viel Kontakt zu behinderten Menschen und unser Gedanke war immer, wenn nicht wir, wer dann könnte ein behindertes Kind austragen.
Wenn man da keine Berührungspunkte hat, dann kommt zu der Angst vor den Aufgaben und dem Ungewissen dazu, dass man nicht weiß, wie sich eine Bindung zu einem behinderten Menschen anfühlt. Wir hatten das Glück jedes unserer Kinder gesund und unbelastet kennenlernen zu dürfen. Hätte ich nur die Diagnosen gehabt, hätte mir vielleicht doch auch der Mut gefehlt diese Kinder zu bekommen. Andererseits hätte ich mir auch nicht vorstellen können, für den Tod meines Kindes die Verantwortung zu tragen und abzutreiben Eine sehr schwierige Entscheidung, die immer nur die Betroffenen selbst zu dem Zeitpunkt treffen können. Eigentlich sollte man nie in die Situation kommen müssen, über das Leben seiner Kinder entscheiden, oder das Wohl der Geschwister gegeneinander aufwiegen zu müssen. Unmenschlich einfach.
Zitat von AnnaLicht im Beitrag #110Ich wünsche mir manchmal diese merkwürdige Stärke und diesen unbedingten Glauben ans Leben zurück. Dieses Gefühl "Ich kann alles schaffen, was kommt." habe ich irgendwann verloren. Das scheint ein Privileg der Jugend zu sein.
Viel Zuversicht hatte ich auch noch mit ü 40.
Ich auch und habe sie noch heute.
Das finde ich ehrlich bewundernswert! Ich liebe meine Kinder von Herzen und bin froh, dass ich sie in meinem Leben haben darf. Ich sehe aber auch, wieviel Kraft und Energie mich dieser bisherige Weg gekostet hat. Es ist alles gut gegangen! Sie sind gesund und selbstbewusst und glücklich. Darauf bin ich irgendwie auch stolz. Ich weiß, das hat zum Teil mit meinen Fürsorgeanstrengungen zu tun, dass sie so sein dürfen. Nur ICH bin irgendwie auf der Strecke geblieben. Aber das mag ein ganz anderes Thema sein! Ich meinte nur, heute traue ich mir so eine Daueraufgabe nicht mehr so mutig zu, wie früher. Heute hätte ich Angst, dass mir zu früh die Kraft ausgeht.
Zitat von Tigerblume im Beitrag #1Eine Freundin von mir ist schwanger (2. Kind, das erste Kind ist 1,5 Jahre alt), das Ersttrimesterscreening war auffällig und sie wurde gebeten darüber nachzudenken was sie im Fall eines pathologischen Befunds tun würde. Sie sagte sofort dass ein Abbruch für sie nicht in Frage kommt.
Nach dem Termin ist ihr bewusst geworden, dass sie das so gesagt hat weil sie davon ausging dass dies der Wunsch ihres Mannes ist.
Heute kam der Befund der Punktion: Trisomie 21. Ich weiß gar nicht was ich denken soll.
Wart Ihr selbst schon in dieser Situation oder jemand der Euch nahe steht? Wer oder was hat Euch geholfen?
Ich selbst habe mich ganz bewusst gegen diese Diagnostik entschieden, weil ich es nicht wissen wollte.
Das habe ich jetzt hier mehrfach gelesen und ich finde das sagt sich so leicht.
Bei meiner Freundin waren bereits im regulären Ultraschall diverse gravierende Auffälligkeiten.
Weiterführende Untersuchungen hätte sie schon sehr aktiv und gegen ärztlichen Rat verweigern müssen - in dem Wissen, dass es sich nicht um ein gesundes Kind handelt.
Ich könnte mir aber vorstellen, dass bei solchen großen Auffälligkeiten das Kind dann ein sehr ausgeprägtes Syndrom hat-oder kriege ich da falsch?
Ja. Du liegst falsch.
Ausserdem sagt man das nicht leicht. (Zum Vorzitat.)
Gruß Tijana --------------------------------- Gib mir die Gelassenheit, Dinge zu akzeptieren, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.
Zumal es heutzutage bei einem behinderten Kind dann heißt, dass das "so was" heutzutage ja nicht mehr nötig gewesen wäre. Früher war es Schicksal, jetzt ist es die Schuld der Eltern, entweder keine Diagnostik gemacht oder sich gar bewusst für das behinderte Kind entschieden zu haben.
Das habe ich „heutzutage“ tatsächlich noch nie gehört. Fände ich auch komplett daneben!
Oh doch. Das hört man.
Gruß Tijana --------------------------------- Gib mir die Gelassenheit, Dinge zu akzeptieren, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.
Zitat von AnnaLicht im Beitrag #110Ich wünsche mir manchmal diese merkwürdige Stärke und diesen unbedingten Glauben ans Leben zurück. Dieses Gefühl "Ich kann alles schaffen, was kommt." habe ich irgendwann verloren. Das scheint ein Privileg der Jugend zu sein.
Viel Zuversicht hatte ich auch noch mit ü 40.
Ich auch und habe sie noch heute.
Das finde ich ehrlich bewundernswert! Ich liebe meine Kinder von Herzen und bin froh, dass ich sie in meinem Leben haben darf. Ich sehe aber auch, wieviel Kraft und Energie mich dieser bisherige Weg gekostet hat. Es ist alles gut gegangen! Sie sind gesund und selbstbewusst und glücklich. Darauf bin ich irgendwie auch stolz. Ich weiß, das hat zum Teil mit meinen Fürsorgeanstrengungen zu tun, dass sie so sein dürfen. Nur ICH bin irgendwie auf der Strecke geblieben. Aber das mag ein ganz anderes Thema sein! Ich meinte nur, heute traue ich mir so eine Daueraufgabe nicht mehr so mutig zu, wie früher. Heute hätte ich Angst, dass mir zu früh die Kraft ausgeht.
Das ist etwas, was ich während der Krebserkrankung unserer Jüngsten gelernt habe - für mich zu sorgen und um Hilfe zu bitten, bzw sie anzunehmen. Mir geht es eher so, dass ich durch das Leben mit meinen Kindern erst begriffen habe, was ich alles schaffe kann, auch wenn ich längst nicht mehr so unbedarft bin wie früher und es immer wieder Tage gibt, an denen mir ein Stimmchen sagt, dass doch noch der Tag kommen könnte, an denen es der Tropfen zuviel war.
Stolz bin ich aber auch ein bisschen, dass meine Kinder trotz alledem so resilient und lebensfroh sind
ErE Reloaded
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01.05.2024 15:47
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Diese Frage vom Kind hätte mich auch aus den Socken gehauen.