Ich war nicht in der wirklichen Situation. Aber ich habe lange überlegt, was ich tun würde und auch mit wem ich kommunizieren würde. Ich schätze, wenn sie mit dir geredet hat wird sie auch weiter gerne haben, dass du zum Reden da bist. Und ich denke, du sollst nichts denken, nur da sein, wenn du kannst. Ich würde sie fragen, was sie sich wünscht.
Wenn wir jetzt nichts tun werden uns unsere Enkel zu Recht fragen, warum wir nichts getan haben.
Zitat von Pflaumenkern im Beitrag #26Ich war nicht in der wirklichen Situation. Aber ich habe lange überlegt, was ich tun würde und auch mit wem ich kommunizieren würde. Ich schätze, wenn sie mit dir geredet hat wird sie auch weiter gerne haben, dass du zum Reden da bist. Und ich denke, du sollst nichts denken, nur da sein, wenn du kannst. Ich würde sie fragen, was sie sich wünscht.
Wir haben ein T21- Kind im Freundeskreis. Es kam überraschend, ohne Voruntersuchung. Daher gab es die Gedanken, ob oder ob nicht, zu keiner Zeit.
Wir haben oft darüber gesprochen, was wäre gewesen, wenn sie es gewußt hätten. Sie haben das Kind mit viel Liebe angenommen. Anfangs war es so ein sonniges Kind, wie man viele kennt. Je älter es wurde umso mehr Erkrankungen kamen dazu. Eine unglaubliche Belastung für die Familie, psychisch, kräftemäßig, auch finanziell, vor allem für die etwas ältere Schwester, die oft zurückstecken mußte. Ich will da gar nicht so ins Detail gehen. Inzwischen sind die Eltern getrennt.
Ich denke, man muss mit dem Partner und sich selbst ausmachen, ob man dem Umstand uU bis ans Lebensende gewachsen ist. Es gibt eben nicht nur die süßen sonnigen T21- Kinder, sondern ein Teil ist schwerstbehindert. Sich das bewußt zu machen finde ich viel wichtiger als sich mit Leuten zu treffen, die gesündere T21- Kinder haben. Da kann man nichts raten. Leider. Aber zuhören.
Ich war in der Situation, dass es nach dem Ersttrimesterscreening einen starken Verdacht auf Trisomie 21 gab, aber wir haben uns gegen eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden, das wir keinen Abbruch hätten vornehmen lassen. Geholfen hat mir meine Nichtwissen darüber, was es bedeutet, ein behindertes Kind zu haben. Ich bin da ziemlich naiv rangegangen. Mein erstes Kind kam dann zur Welt und der Verdacht auf Trisomie 21 bestand immer noch. Wir haben sie ein paar Tage nach der Geburt testen lassen, da gab es Entwarnung: keine T21 Als sie älter war, stellte sich dann ein Noonan-Syndrom heraus. Und ich denke immer wieder: hätten wir diese Diagnose in der Schwangerschaft bekommen, hätten wir sie abtreiben lassen können. Und dann bekomme ich direkt Tränen in die Augen, weil das so eine unfassbare Vorstellung ist. Sie ist so ein tolles Mädchen, lebt ein normales Teenagerleben, geht aufs Gymnasium, hat Hobbys, Freundinnen und hat bis auf ein paar Besonderheiten im Gesicht und eine geringe Körpergröße keinerlei gesundheitliche Probleme.
Zitat von Blue-true im Beitrag #28Wir haben ein T21- Kind im Freundeskreis. Es kam überraschend, ohne Voruntersuchung. Daher gab es die Gedanken, ob oder ob nicht, zu keiner Zeit.
Wir haben oft darüber gesprochen, was wäre gewesen, wenn sie es gewußt hätten. Sie haben das Kind mit viel Liebe angenommen. Anfangs war es so ein sonniges Kind, wie man viele kennt. Je älter es wurde umso mehr Erkrankungen kamen dazu. Eine unglaubliche Belastung für die Familie, psychisch, kräftemäßig, auch finanziell, vor allem für die etwas ältere Schwester, die oft zurückstecken mußte. Ich will da gar nicht so ins Detail gehen. Inzwischen sind die Eltern getrennt.
Ich denke, man muss mit dem Partner und sich selbst ausmachen, ob man dem Umstand uU bis ans Lebensende gewachsen ist. Es gibt eben nicht nur die süßen sonnigen T21- Kinder, sondern ein Teil ist schwerstbehindert. Sich das bewußt zu machen finde ich viel wichtiger als sich mit Leuten zu treffen, die gesündere T21- Kinder haben. Da kann man nichts raten. Leider. Aber zuhören.
Sehr enge Freunde von uns haben ein Kind mit T21 und das vorher nicht gewusst. Auch hier wurde das Kind nach einem großen Schock mit allem angenommen. Mit vielen Hoffnungen und frühen Realitäten.
Was einem klar sein muss ist, dass trisomie 21 in unglaublich vielen Schattierungen daher kommt. Genauso wie Menschen ohne Gendefekt verschieden intelligent, sportlich, gesund etc sind. Oft hört man nur, was Menschen mit T21 alles "trotzdem können", was nicht geht und passieren kann, wird gern unter den Tisch gekippt. Deine Freunde sollen sich da schonungslos beraten lassen, was auf sie zukommen kann.
Und sie muss sich erstmal mit ihrem Mann klar werden, ohne Schonung des anderen, ohne Mutmaßung wie die, die sie schon getätigt hat (sie sagt etwas, weil sie davon ausgeht, dass es der Wunsch des Mannes ist - sie weiß das aber gar nicht?).
Was sie vorher auch prüfen sollten, ist, welche Hilfen sie im Umfeld haben. Ist da ein Netzwerk? Dann müssen sie sich fragen, ob das Netzwerk bleibt, wenn da ein behinderter Mensch kommt und nicht das "unkomplizierte tüdel-Baby".
Ich persönlich hätte kein Kind mit T21 bekommen. Mir hat beim "nein" geholfen, das Kind unserer Freunde zu kennen. Wir wussten für uns, dass wir das bewusst nicht möchten. GsD waren die Ergebnisse bei uns ok.
Die Tochter unserer Freunde will niemand missen, ich auch nicht, die Eltern schon gar nicht, trotzdem sagen sie "wenn wir das gewusst hätten".
Sie soll sich schonungslos informieren und dann hoffentlich gemeinsam mit dem Mann entscheiden. Egal, wohin.
Sie sind möglicherweise bis an ihr Lebensende massiv gebunden. Und die Sorgen hören erst mit dem eigenen Tod auf. Und bis zu dem Tag grübeln sie verzweifelt, was mit dem Kind wird , wenn sie selber nicht mehr können. Vielleicht bekommen sie auch das unkomplizierte, gesunde Kind, das so viel schaffen kann. Vermutlich irgendwas dazwischen.
Ich wünsche deiner Freundin gute Begleiter, begonnen mit dem eigenen Mann
Zitat von Pflaumenkern im Beitrag #26Ich war nicht in der wirklichen Situation. Aber ich habe lange überlegt, was ich tun würde und auch mit wem ich kommunizieren würde. Ich schätze, wenn sie mit dir geredet hat wird sie auch weiter gerne haben, dass du zum Reden da bist. Und ich denke, du sollst nichts denken, nur da sein, wenn du kannst. Ich würde sie fragen, was sie sich wünscht.
Ich weiß eh nicht, was ich denken soll.
Kann man da ja auch nicht.
Wenn wir jetzt nichts tun werden uns unsere Enkel zu Recht fragen, warum wir nichts getan haben.
Ich habe einen schwer behinderten Bruder (keine Trisomie, aber teilweise ähnliche Einschränkungen). Das Familienleben war für uns nicht einfach und ist es für meine alten Eltern immer noch nicht. Ständig Sorgen, jetzt vor allem, wer kümmert sich nach dem Tod meiner Eltern. Es gibt jetzt gesetzliche Betreuer, ich möchte mich da nicht weiter drum kümmern. Bei meinen Schwangerschaften hätte ich auch sofort abgetrieben. Keiner kann dir sagen wie dein Kind dann wirklich eingeschränkt ist. Das muss man echt wollen und gerade gesunde Geschwisterkinder fallen hinten runter. Oder man hat entsprechende Unterstützung (durch wen auch immer). Solange die Kinder klein sind, ist das vermutlich alles händelbar. Doch auch sie kommen in die Pubertät und werden älter und dann sind sie halt nicht mehr so süß. Meine Eltern haben das ganz gut gemeistert, aber es gab auch viel Streit mit meinem Bruder und ständige Sorgen. Ich würde das nicht wollen.
Zitat von Tigerblume im Beitrag #1Eine Freundin von mir ist schwanger (2. Kind, das erste Kind ist 1,5 Jahre alt), das Ersttrimesterscreening war auffällig und sie wurde gebeten darüber nachzudenken was sie im Fall eines pathologischen Befunds tun würde. Sie sagte sofort dass ein Abbruch für sie nicht in Frage kommt.
Nach dem Termin ist ihr bewusst geworden, dass sie das so gesagt hat weil sie davon ausging dass dies der Wunsch ihres Mannes ist.
Heute kam der Befund der Punktion: Trisomie 21. Ich weiß gar nicht was ich denken soll.
Wart Ihr selbst schon in dieser Situation oder jemand der Euch nahe steht? Wer oder was hat Euch geholfen?
als ich mit meiner Tochter schwanger war, hatte ich das ganze Programm der Pränataldiagnostik. Aufgrund der Tatsache das man bei meinem Sohn die Ursache seiner Behinderung nicht zu 100% nachweisen kann/konnte, wollte mein FA sicher gehen. Für mich war klar, das ich bei entsprechendem Ergebnis die Schwangerschaft beendet hätte.
Hilft nur nicht weiter, weil es eine ganz individuelle Entscheidung ist.
Zitat von Hjerte im Beitrag #30Sie sind möglicherweise bis an ihr Lebensende massiv gebunden. Und die Sorgen hören erst mit dem eigenen Tod auf. Und bis zu dem Tag grübeln sie verzweifelt, was mit dem Kind wird , wenn sie selber nicht mehr können.
Zitat von Nothofagus im Beitrag #32Ich habe einen schwer behinderten Bruder (keine Trisomie, aber teilweise ähnliche Einschränkungen). Das Familienleben war für uns nicht einfach und ist es für meine alten Eltern immer noch nicht. Ständig Sorgen, jetzt vor allem, wer kümmert sich nach dem Tod meiner Eltern. Es gibt jetzt gesetzliche Betreuer, ich möchte mich da nicht weiter drum kümmern.
Zitat von Nothofagus im Beitrag #32aber es gab auch viel Streit mit meinem Bruder und ständige Sorgen.
Ich bin da absolut bei Euch - werfe aber ein, dass Dir das auch bei einem gesunden Kind passieren kann (und die Wahrscheinlichkeit ist gar nicht so klein - erworbene Krankheiten, Unfälle, Suchterkrankungen ...). Meine Eltern und wir Geschwister haben das über Jahrzehnte erlebt. Klar, der Unterschied ist, dass man sich nicht "bewusst dafür entschieden" hat wie für das in der Schwangerschaft diagnostizierte T21-Kind.
Bei einem behinderten Kind gibt es darüber hinaus ja prinzipiell auch die Möglichkeit, es früher oder später in einer Einrichtung / Wohngruppe ... unterzubringen - ich denke, das ist oft auch für beide Seiten besser, als wenn das behinderte "Kind" ewig zu Hause wohnt, ggf. dann auch wenig Sozialkontakte hat und die Eltern an ihre Grenzen kommen.
Zitat von Hjerte im Beitrag #30Hier hänge ich mich nun nach zögern doch an.
Zitat von Blue-true im Beitrag #28Wir haben ein T21- Kind im Freundeskreis. Es kam überraschend, ohne Voruntersuchung. Daher gab es die Gedanken, ob oder ob nicht, zu keiner Zeit.
Wir haben oft darüber gesprochen, was wäre gewesen, wenn sie es gewußt hätten. Sie haben das Kind mit viel Liebe angenommen. Anfangs war es so ein sonniges Kind, wie man viele kennt. Je älter es wurde umso mehr Erkrankungen kamen dazu. Eine unglaubliche Belastung für die Familie, psychisch, kräftemäßig, auch finanziell, vor allem für die etwas ältere Schwester, die oft zurückstecken mußte. Ich will da gar nicht so ins Detail gehen. Inzwischen sind die Eltern getrennt.
Ich denke, man muss mit dem Partner und sich selbst ausmachen, ob man dem Umstand uU bis ans Lebensende gewachsen ist. Es gibt eben nicht nur die süßen sonnigen T21- Kinder, sondern ein Teil ist schwerstbehindert. Sich das bewußt zu machen finde ich viel wichtiger als sich mit Leuten zu treffen, die gesündere T21- Kinder haben. Da kann man nichts raten. Leider. Aber zuhören.
Sehr enge Freunde von uns haben ein Kind mit T21 und das vorher nicht gewusst. Auch hier wurde das Kind nach einem großen Schock mit allem angenommen. Mit vielen Hoffnungen und frühen Realitäten.
Was einem klar sein muss ist, dass trisomie 21 in unglaublich vielen Schattierungen daher kommt. Genauso wie Menschen ohne Gendefekt verschieden intelligent, sportlich, gesund etc sind. Oft hört man nur, was Menschen mit T21 alles "trotzdem können", was nicht geht und passieren kann, wird gern unter den Tisch gekippt. Deine Freunde sollen sich da schonungslos beraten lassen, was auf sie zukommen kann.
Und sie muss sich erstmal mit ihrem Mann klar werden, ohne Schonung des anderen, ohne Mutmaßung wie die, die sie schon getätigt hat (sie sagt etwas, weil sie davon ausgeht, dass es der Wunsch des Mannes ist - sie weiß das aber gar nicht?).
Was sie vorher auch prüfen sollten, ist, welche Hilfen sie im Umfeld haben. Ist da ein Netzwerk? Dann müssen sie sich fragen, ob das Netzwerk bleibt, wenn da ein behinderter Mensch kommt und nicht das "unkomplizierte tüdel-Baby".
Ich persönlich hätte kein Kind mit T21 bekommen. Mir hat beim "nein" geholfen, das Kind unserer Freunde zu kennen. Wir wussten für uns, dass wir das bewusst nicht möchten. GsD waren die Ergebnisse bei uns ok.
Die Tochter unserer Freunde will niemand missen, ich auch nicht, die Eltern schon gar nicht, trotzdem sagen sie "wenn wir das gewusst hätten".
Sie soll sich schonungslos informieren und dann hoffentlich gemeinsam mit dem Mann entscheiden. Egal, wohin.
Sie sind möglicherweise bis an ihr Lebensende massiv gebunden. Und die Sorgen hören erst mit dem eigenen Tod auf. Und bis zu dem Tag grübeln sie verzweifelt, was mit dem Kind wird , wenn sie selber nicht mehr können. Vielleicht bekommen sie auch das unkomplizierte, gesunde Kind, das so viel schaffen kann. Vermutlich irgendwas dazwischen.
Ich wünsche deiner Freundin gute Begleiter, begonnen mit dem eigenen Mann
Ich häng mich mal hier an. Mittlerweile weiß man, dass die Doppeldiagnose Downs Syndrom plus Autismus gar nicht so selten ist. Und diese Kinder sind dann nicht die süßen immer gut gelaunten Downies (Achtung, übertrieben!), sondern Recht anspruchsvolle Menschen mit Behinderung, die einen stark fordern. Wir haben auch Freunde mit so einem Kind im Freundeskreis. Ein Kind was starte Abläufe braucht, viele Menschen um sich kaum erträgt und dabei eine wirklich schwere geistige Behinderung hat. Das macht das Leben anders. Aber nicht besser oder schlechter, anders. Man muss sich vor allem anders aufstellen. Exklusivzeiten des Geschwisterkindes anders planen, Familienaktivitäten anders planen...und letztlich auch das Erwachsen Werden anders planen. Ein Kind mit Down Syndrom muss keine Aufgabe lebenslang sein - es darf natürlich. Aber jeder Elternteil darf auch aufhören, sich verantwortlich zu fühlen, genau wie bei jedem anderen Kind auch. Dann übergibt man vertrauensvoll in andere Hände. Das Loslassen ist mega schwer, klar. Aber bei gesunden Jung-Erwachsenen akindern läuft in der Regel auch nicht alles so, wie Eltern sich das vorgestellt haben und die Jung-Erwachsenen machen eigene Erfahrungen mit durchaus Irrungen und Wirrungen Warum soll das im Leben von Menschen mit Behinderungen nicht so sein? Meiner Meinung nach lassen Eltern da zu spät los, weil sie Dinge noch mit steuern wollen/ Missstände in Wohnheimen entdecken.... Da muss man vielleicht mutiger sein!
Zitat von Reisende80 im Beitrag #35Meiner Meinung nach lassen Eltern da zu spät los, weil sie Dinge noch mit steuern wollen/ Missstände in Wohnheimen entdecken....
Ja, das ist sicher so. Ginge mir bestimmt auch so und es fiele mir schwer, loszulassen, insbesondere, wenn es um ein Kind ginge, das kommunikativ stark eingeschränkt ist. Man muss auch dazu sagen, dass natürlich nicht alle behinderten Menschen mit solchen Wohnformen gut klarkommen (genauso, wie ja z.B. auch nicht alle "Gesunden" in einer WG wohnen möchten). Meine Tante hat in solchen Einrichtungen gearbeitet und ich war immer mal wieder tageweise dort. Es gab da "Gruppenmenschen", die total happy waren, aber natürlich auch "Einzelgänger", bei denen man schon das Gefühl hatte, dass ihnen Rückzugsräume fehlen.
Zitat von Reisende80 im Beitrag #35Meiner Meinung nach lassen Eltern da zu spät los, weil sie Dinge noch mit steuern wollen/ Missstände in Wohnheimen entdecken....
Ja, das ist sicher so. Ginge mir bestimmt auch so und es fiele mir schwer, loszulassen, insbesondere, wenn es um ein Kind ginge, das kommunikativ stark eingeschränkt ist. Man muss auch dazu sagen, dass natürlich nicht alle behinderten Menschen mit solchen Wohnformen gut klarkommen (genauso, wie ja z.B. auch nicht alle "Gesunden" in einer WG wohnen möchten). Meine Tante hat in solchen Einrichtungen gearbeitet und ich war immer mal wieder tageweise dort. Es gab da "Gruppenmenschen", die total happy waren, aber natürlich auch "Einzelgänger", bei denen man schon das Gefühl hatte, dass ihnen Rückzugsräume fehlen.
Das meine ich zB mit mutig....(Und natürlich rede ich nur wie eine blinde von Farbe, da ich die Dinge beruflich begleite aber nicht als Mutter betroffen bin)...übers persönliche Budget kann man durchaus auch eine Wohnung anmieten und 24 Stunden am Tag Betreuung zur Seite stellen. Es gibt mittlerweile ganz viele Optionen neben dem klassischen Wohnen in der Wohngruppe.... Bedarf mehr Planung als der Umzug in eine Wohngruppe.
Kann ich bei meinem Bruder bestätigen. Der kommt mit anderen Menschen nicht gut klar und wird dann aggressiv. Daher wohnt er alleine und benötigt aber Betreuung, die mit ihm einkauft und den Haushalt macht. Dann gibt es einen Rechtsbetreuer oder so. Nicht jeder ist für eine Wohngruppe geeignet und man muss dann auch erstmal eine finden. Vermutlich wird das bei Personalmangel eher schwierig sein. Und dann muss dich das Kind ja auch loslassen. Ist alles nicht so einfach.
Zitat von Reisende80 im Beitrag #35Meiner Meinung nach lassen Eltern da zu spät los, weil sie Dinge noch mit steuern wollen/ Missstände in Wohnheimen entdecken....
Ja, das ist sicher so. Ginge mir bestimmt auch so und es fiele mir schwer, loszulassen, insbesondere, wenn es um ein Kind ginge, das kommunikativ stark eingeschränkt ist. Man muss auch dazu sagen, dass natürlich nicht alle behinderten Menschen mit solchen Wohnformen gut klarkommen (genauso, wie ja z.B. auch nicht alle "Gesunden" in einer WG wohnen möchten). Meine Tante hat in solchen Einrichtungen gearbeitet und ich war immer mal wieder tageweise dort. Es gab da "Gruppenmenschen", die total happy waren, aber natürlich auch "Einzelgänger", bei denen man schon das Gefühl hatte, dass ihnen Rückzugsräume fehlen.
Das meine ich zB mit mutig....(Und natürlich rede ich nur wie eine blinde von Farbe, da ich die Dinge beruflich begleite aber nicht als Mutter betroffen bin)...übers persönliche Budget kann man durchaus auch eine Wohnung anmieten und 24 Stunden am Tag Betreuung zur Seite stellen. Es gibt mittlerweile ganz viele Optionen neben dem klassischen Wohnen in der Wohngruppe.... Bedarf mehr Planung als der Umzug in eine Wohngruppe.
Was meinst du mit persönlichem Budget? Privatvermögen?
Zitat von Reisende80 im Beitrag #35Meiner Meinung nach lassen Eltern da zu spät los, weil sie Dinge noch mit steuern wollen/ Missstände in Wohnheimen entdecken....
Ja, das ist sicher so. Ginge mir bestimmt auch so und es fiele mir schwer, loszulassen, insbesondere, wenn es um ein Kind ginge, das kommunikativ stark eingeschränkt ist. Man muss auch dazu sagen, dass natürlich nicht alle behinderten Menschen mit solchen Wohnformen gut klarkommen (genauso, wie ja z.B. auch nicht alle "Gesunden" in einer WG wohnen möchten). Meine Tante hat in solchen Einrichtungen gearbeitet und ich war immer mal wieder tageweise dort. Es gab da "Gruppenmenschen", die total happy waren, aber natürlich auch "Einzelgänger", bei denen man schon das Gefühl hatte, dass ihnen Rückzugsräume fehlen.
Das meine ich zB mit mutig....(Und natürlich rede ich nur wie eine blinde von Farbe, da ich die Dinge beruflich begleite aber nicht als Mutter betroffen bin)...übers persönliche Budget kann man durchaus auch eine Wohnung anmieten und 24 Stunden am Tag Betreuung zur Seite stellen. Es gibt mittlerweile ganz viele Optionen neben dem klassischen Wohnen in der Wohngruppe.... Bedarf mehr Planung als der Umzug in eine Wohngruppe.
Das müssen sich die Eltern auch leisten können und wollen. Wenn das Kind nur in der Werkstatt arbeitet, kriegt es halt HartzIV-Satz + X. Da kann man sich keine 24h Betreuung leisten. Und wir wissen alle, was Pflege kostet.
Zitat von Reisende80 im Beitrag #35Meiner Meinung nach lassen Eltern da zu spät los, weil sie Dinge noch mit steuern wollen/ Missstände in Wohnheimen entdecken....
Ja, das ist sicher so. Ginge mir bestimmt auch so und es fiele mir schwer, loszulassen, insbesondere, wenn es um ein Kind ginge, das kommunikativ stark eingeschränkt ist. Man muss auch dazu sagen, dass natürlich nicht alle behinderten Menschen mit solchen Wohnformen gut klarkommen (genauso, wie ja z.B. auch nicht alle "Gesunden" in einer WG wohnen möchten). Meine Tante hat in solchen Einrichtungen gearbeitet und ich war immer mal wieder tageweise dort. Es gab da "Gruppenmenschen", die total happy waren, aber natürlich auch "Einzelgänger", bei denen man schon das Gefühl hatte, dass ihnen Rückzugsräume fehlen.
Das meine ich zB mit mutig....(Und natürlich rede ich nur wie eine blinde von Farbe, da ich die Dinge beruflich begleite aber nicht als Mutter betroffen bin)...übers persönliche Budget kann man durchaus auch eine Wohnung anmieten und 24 Stunden am Tag Betreuung zur Seite stellen. Es gibt mittlerweile ganz viele Optionen neben dem klassischen Wohnen in der Wohngruppe.... Bedarf mehr Planung als der Umzug in eine Wohngruppe.
Was meinst du mit persönlichem Budget? Privatvermögen?
Zitat von Reisende80 im Beitrag #35Meiner Meinung nach lassen Eltern da zu spät los, weil sie Dinge noch mit steuern wollen/ Missstände in Wohnheimen entdecken....
Ja, das ist sicher so. Ginge mir bestimmt auch so und es fiele mir schwer, loszulassen, insbesondere, wenn es um ein Kind ginge, das kommunikativ stark eingeschränkt ist. Man muss auch dazu sagen, dass natürlich nicht alle behinderten Menschen mit solchen Wohnformen gut klarkommen (genauso, wie ja z.B. auch nicht alle "Gesunden" in einer WG wohnen möchten). Meine Tante hat in solchen Einrichtungen gearbeitet und ich war immer mal wieder tageweise dort. Es gab da "Gruppenmenschen", die total happy waren, aber natürlich auch "Einzelgänger", bei denen man schon das Gefühl hatte, dass ihnen Rückzugsräume fehlen.
Das meine ich zB mit mutig....(Und natürlich rede ich nur wie eine blinde von Farbe, da ich die Dinge beruflich begleite aber nicht als Mutter betroffen bin)...übers persönliche Budget kann man durchaus auch eine Wohnung anmieten und 24 Stunden am Tag Betreuung zur Seite stellen. Es gibt mittlerweile ganz viele Optionen neben dem klassischen Wohnen in der Wohngruppe.... Bedarf mehr Planung als der Umzug in eine Wohngruppe.
Was meinst du mit persönlichem Budget? Privatvermögen?
Sie meint Geldleistungen nach dem SGB IX wodurch Leistungen zur Teilhabe selbst eingekauft werden können.
Zitat von Hjerte im Beitrag #30Sie sind möglicherweise bis an ihr Lebensende massiv gebunden. Und die Sorgen hören erst mit dem eigenen Tod auf. Und bis zu dem Tag grübeln sie verzweifelt, was mit dem Kind wird , wenn sie selber nicht mehr können.
Zitat von Nothofagus im Beitrag #32Ich habe einen schwer behinderten Bruder (keine Trisomie, aber teilweise ähnliche Einschränkungen). Das Familienleben war für uns nicht einfach und ist es für meine alten Eltern immer noch nicht. Ständig Sorgen, jetzt vor allem, wer kümmert sich nach dem Tod meiner Eltern. Es gibt jetzt gesetzliche Betreuer, ich möchte mich da nicht weiter drum kümmern.
Zitat von Nothofagus im Beitrag #32aber es gab auch viel Streit mit meinem Bruder und ständige Sorgen.
Ich bin da absolut bei Euch - werfe aber ein, dass Dir das auch bei einem gesunden Kind passieren kann (und die Wahrscheinlichkeit ist gar nicht so klein - erworbene Krankheiten, Unfälle, Suchterkrankungen ...). Meine Eltern und wir Geschwister haben das über Jahrzehnte erlebt. Klar, der Unterschied ist, dass man sich nicht "bewusst dafür entschieden" hat wie für das in der Schwangerschaft diagnostizierte T21-Kind.
Bei einem behinderten Kind gibt es darüber hinaus ja prinzipiell auch die Möglichkeit, es früher oder später in einer Einrichtung / Wohngruppe ... unterzubringen - ich denke, das ist oft auch für beide Seiten besser, als wenn das behinderte "Kind" ewig zu Hause wohnt, ggf. dann auch wenig Sozialkontakte hat und die Eltern an ihre Grenzen kommen.
Ja, mit gesundem Kind kann das auch passieren, nur sind die Chancen ja sehr viel kleiner. Ich denke, man sollte schon den technischen Fortschritt nutzen und sich das Leben nicht unnötig schwer machen, wenn man es vermeiden kann.
Zitat von Tigerblume im Beitrag #1Eine Freundin von mir ist schwanger (2. Kind, das erste Kind ist 1,5 Jahre alt), das Ersttrimesterscreening war auffällig und sie wurde gebeten darüber nachzudenken was sie im Fall eines pathologischen Befunds tun würde. Sie sagte sofort dass ein Abbruch für sie nicht in Frage kommt.
Nach dem Termin ist ihr bewusst geworden, dass sie das so gesagt hat weil sie davon ausging dass dies der Wunsch ihres Mannes ist.
Heute kam der Befund der Punktion: Trisomie 21. Ich weiß gar nicht was ich denken soll.
Wart Ihr selbst schon in dieser Situation oder jemand der Euch nahe steht? Wer oder was hat Euch geholfen?
Ich selbst habe mich ganz bewusst gegen diese Diagnostik entschieden, weil ich es nicht wissen wollte. Heute wiederum würde ich definitiv anders entscheiden, weil ich meinem Gefühl nach nicht genügend Ressourcen hätte, diese Lebensaufgabe zusätzlich zu den vielen anderen zu bewältigen. Ich denke, wichtig ist, wie sie selbst sich da einschätzt und ob sie zusätzliche Informationen braucht, um besser einschätzen zu können, was evtl. auf sie zukommt. Ich weiß, dass manche Frühförderstellen diesbezüglich beraten- oder informieren, wie das Leben mit einem Kind mit dieser Diagnose aussehen kann. Wertneutral-sprich keine Konfliktberatung in dem Sinne, sondern wirklich Aufklärung. Das muss man erfragen, aber ich denke, dass kann durchaus eine gute Hilfe sein um besser einschätzen zu können, was auf einen zukommt. Das würde ich vielleicht raten und auch Hilfe oder Begleitung anbieten. Aber mehr als da sein kann man nicht tun.
Zitat von Tigerblume im Beitrag #1Eine Freundin von mir ist schwanger (2. Kind, das erste Kind ist 1,5 Jahre alt), das Ersttrimesterscreening war auffällig und sie wurde gebeten darüber nachzudenken was sie im Fall eines pathologischen Befunds tun würde. Sie sagte sofort dass ein Abbruch für sie nicht in Frage kommt.
Nach dem Termin ist ihr bewusst geworden, dass sie das so gesagt hat weil sie davon ausging dass dies der Wunsch ihres Mannes ist.
Heute kam der Befund der Punktion: Trisomie 21. Ich weiß gar nicht was ich denken soll.
Wart Ihr selbst schon in dieser Situation oder jemand der Euch nahe steht? Wer oder was hat Euch geholfen?
Ich selbst habe mich ganz bewusst gegen diese Diagnostik entschieden, weil ich es nicht wissen wollte.
Das habe ich jetzt hier mehrfach gelesen und ich finde das sagt sich so leicht.
Bei meiner Freundin waren bereits im regulären Ultraschall diverse gravierende Auffälligkeiten.
Weiterführende Untersuchungen hätte sie schon sehr aktiv und gegen ärztlichen Rat verweigern müssen - in dem Wissen, dass es sich nicht um ein gesundes Kind handelt.
Zitat von Tigerblume im Beitrag #1Eine Freundin von mir ist schwanger (2. Kind, das erste Kind ist 1,5 Jahre alt), das Ersttrimesterscreening war auffällig und sie wurde gebeten darüber nachzudenken was sie im Fall eines pathologischen Befunds tun würde. Sie sagte sofort dass ein Abbruch für sie nicht in Frage kommt.
Nach dem Termin ist ihr bewusst geworden, dass sie das so gesagt hat weil sie davon ausging dass dies der Wunsch ihres Mannes ist.
Heute kam der Befund der Punktion: Trisomie 21. Ich weiß gar nicht was ich denken soll.
Wart Ihr selbst schon in dieser Situation oder jemand der Euch nahe steht? Wer oder was hat Euch geholfen?
Ich selbst habe mich ganz bewusst gegen diese Diagnostik entschieden, weil ich es nicht wissen wollte.
Das habe ich jetzt hier mehrfach gelesen und ich finde das sagt sich so leicht.
Bei meiner Freundin waren bereits im regulären Ultraschall diverse gravierende Auffälligkeiten.
Weiterführende Untersuchungen hätte sie schon sehr aktiv und gegen ärztlichen Rat verweigern müssen - in dem Wissen, dass es sich nicht um ein gesundes Kind handelt.
Ja. Bei meinem K1 war die Auffälligkeit auch im regulären Ultraschall schon zu sehen (irgendwas Spezielles hatte ich anfangs nicht geplant - ich war 31 und hatte keine besonderen Risikofaktoren). Da wäre es dann für mich tatsächlich fast unmöglich gewesen, dass ich dann gesagt hätte, dass wir es jetzt dabei belassen wollen. Da müsste man dann tatsächlich sagen, dass man gar keinen Ultraschall möchte - und selbst dann können ja Herztöne oder irgendwas auffällig sein.
Zitat von Tigerblume im Beitrag #1Eine Freundin von mir ist schwanger (2. Kind, das erste Kind ist 1,5 Jahre alt), das Ersttrimesterscreening war auffällig und sie wurde gebeten darüber nachzudenken was sie im Fall eines pathologischen Befunds tun würde. Sie sagte sofort dass ein Abbruch für sie nicht in Frage kommt.
Nach dem Termin ist ihr bewusst geworden, dass sie das so gesagt hat weil sie davon ausging dass dies der Wunsch ihres Mannes ist.
Heute kam der Befund der Punktion: Trisomie 21. Ich weiß gar nicht was ich denken soll.
Wart Ihr selbst schon in dieser Situation oder jemand der Euch nahe steht? Wer oder was hat Euch geholfen?
Ich selbst habe mich ganz bewusst gegen diese Diagnostik entschieden, weil ich es nicht wissen wollte.
Das habe ich jetzt hier mehrfach gelesen und ich finde das sagt sich so leicht.
Bei meiner Freundin waren bereits im regulären Ultraschall diverse gravierende Auffälligkeiten.
Weiterführende Untersuchungen hätte sie schon sehr aktiv und gegen ärztlichen Rat verweigern müssen - in dem Wissen, dass es sich nicht um ein gesundes Kind handelt.
Das sagt sich dann leicht, wenn es keine Auffälligkeiten gibt. Ich denke, bei Auffälligkeiten würden die wenigsten weitere Untersuchungen ablehnen. Bei meiner Tochter gab es die ersten Auffälligkeiten in der 35. Woche. Und klar wurde dann weiter geschaut; Abbruch war zu dem Zeitpunkt natürlich kein Thema mehr. Wäre vorher was aufgefallen, hätte das anders aussehen können.
Meine Tochter hatte einen sogenannten Softmarker. Ich bin da reichlich naiv mit der Einstellung "Ich bekomme das Kind so oder so und schaffe das schon" rangegangen. Mein Mann war deutlich skeptischer, aber alleine die Vorstellung das Kind wegen seiner Entscheidung nicht zu bekommen, war unvorstellbar für mich. Das habe ich auch so kommuniziert. Ich habe also keine weiteren Untersuchungen machen lassen. Dieses Kind hat keine schwere Behinderung. Dennoch bin ich heute deutlich weniger naiv und habe keine Ahnung, wie das mit heutiger Reife aussehen würde. Mein Kind mit Einschränkungen hatte keinerlei Auffälligkeiten.
Meine Freundin hat nach einer Diagnose ein Kind mit Behinderung bekommen. Sie und ihr Mann waren sich allerdings von Anfang an sehr einig. Diese Entscheidung kostet sie viel, aber sie sind im Reinen damit.
Zitat von AnnaLicht im Beitrag #48Meine Tochter hatte einen sogenannten Softmarker. Ich bin da reichlich naiv mit der Einstellung "Ich bekomme das Kind so oder so und schaffe das schon" rangegangen. Mein Mann war deutlich skeptischer, aber alleine die Vorstellung das Kind wegen seiner Entscheidung nicht zu bekommen, war unvorstellbar für mich. Das habe ich auch so kommuniziert. Ich habe also keine weiteren Untersuchungen machen lassen. Dieses Kind hat keine schwere Behinderung. Dennoch bin ich heute deutlich weniger naiv und habe keine Ahnung, wie das mit heutiger Reife aussehen würde. Mein Kind mit Einschränkungen hatte keinerlei Auffälligkeiten.
…
Der Text hätte von mir sein können. Nur das mein damaliger Mann deutlich pro Abtreibung war. Und ich kein zweites Kind habe.
Ich war Anfang 20 und nachdem die verschiedenen Softmarker zu sehen war, habe ich alle weiteren Untersuchungen zur Abklärung abgelehnt. Nur eine Sache habe ich regelmäßig kontrollieren lassen (ihre Lunge), weil nicht klar war, ob eine natürliche Geburt möglich ist und ich brauchte eine Klinik, wo man diese Krankheit direkt hätte operieren können.
Jetzt würde ich alles abklären lassen um zu wissen was auf mich zukommt. Ob ich dann abtreiben könnte, weiß ich nicht.
Mir hat damals zum einen das Eltern Forum geholfen. Da konnte ich in verschiedenen Unterforen viele Fragen stellen. Und ich war bei einer Beratungsstelle.
Ich war wie sicher viele in der Situation PND ja oder nein. Ich habe für mich beschlossen nein.
Wenn eine Freundin in der Situation wäre, würde ich die Geschichte einer Studienkollegin erzählen, die ein Kind mit Trisomie 21 bekommen hat: es ist eine enorme Aufgabe und die hat sie angenommen. Man muss sich dieser gewachsen fühlen und man wächst sicherlich mit seinen Aufgaben. Und wenn man sich dem nicht gewachsen fühlt, wäre sie sicher auch weiterhin meine Freundin.
ErE Reloaded
Thema drucken
30.04.2024 19:24
Antworten
