Ich drücke meine Daumen, dass es so gut (bezogen auf die Situation, den Umständen entsprechend) weiter läuft, dass deine Tochter die Chemo auch weiterhin vergleichsweise gut verträgt.
Das klingt doch, als gäbe es wirklich gute Gründe für anhaltende Zuversicht. Lass dich nicht stressen. Zumindest nicht vom Haushalt. Alles Gute für euch
Zitat von Saxony im Beitrag #124Ich möchte mal schieben und hören wie es dem Schlumpfinchen momentan so geht. Sie müsste ja inzwischen zu Hause sein, oder?
Sorry falls ich einen neueren Thread übersehen haben sollte
Ich schreibe ausführlicher sobald ich Zeit habe. Noch bleibt hier viel liegen und ich habe Schwierigkeiten Haushalt, Bürokratie und Kind zu managen. Aktuell ist sie daheim, kann sein, dass sie nächste Woche wieder einkassiert wird "wir müssen deine Nierenwerte im Auge behalten". Sie kämpft damit täglich 2.5 l Flüssigkeit zu trinken (wurde nochmals gesteigert).. Die letzte Chemo hat sie auch wieder gut vertragen.
Ich bin total gerührt wie viele Menschen an unserem Schicksal teilnehmen und entschuldige mich gleichzeitig fûr die vielen unbeantworteten (persönlichen) Nachrichten. 😢 Ich geb mein bestes, dass so schnell wie möglich aufzuholen.
Zitat von Saxony im Beitrag #124Ich möchte mal schieben und hören wie es dem Schlumpfinchen momentan so geht. Sie müsste ja inzwischen zu Hause sein, oder?
Sorry falls ich einen neueren Thread übersehen haben sollte
Ich schreibe ausführlicher sobald ich Zeit habe. Noch bleibt hier viel liegen und ich habe Schwierigkeiten Haushalt, Bürokratie und Kind zu managen. Aktuell ist sie daheim, kann sein, dass sie nächste Woche wieder einkassiert wird "wir müssen deine Nierenwerte im Auge behalten". Sie kämpft damit täglich 2.5 l Flüssigkeit zu trinken (wurde nochmals gesteigert).. Die letzte Chemo hat sie auch wieder gut vertragen.
Ich bin total gerührt wie viele Menschen an unserem Schicksal teilnehmen und entschuldige mich gleichzeitig fûr die vielen unbeantworteten (persönlichen) Nachrichten. 😢 Ich geb mein bestes, dass so schnell wie möglich aufzuholen.
Also ich finde ja weder, dass du dich entschuldigen musst, noch denke ich, dass dir jemand „böse“ ist, wenn du nicht groß antwortest! Und selbst wenn es so wäre, darf dir das in dieser Situation reichlich egal sein. Wichtig ist nur eines- was deiner Tochter, dir und deiner Familie hilft und gut tut! Der Rest darf da einfach unwichtiger sein, ein bisschen warten, sich hinten anstellen!!!! Alles Gute weiterhin für euch!!!
Liebes Schlumpfinchen, dieser Thread soll für dich da sein, nicht du für den Thread. Da hat doch jeder Verständnis dafür. Ich drücke die Daumen, dass sich die Nierenwerte halten und ihr den so schwierigen Weg ohne weitere Extra-Komplikationen gehen könnt. Tag für Tag, Schritt für Schritt und dass es sich weiterhin positiv entwickelt!
Zitat von Saxony im Beitrag #124Ich möchte mal schieben und hören wie es dem Schlumpfinchen momentan so geht. Sie müsste ja inzwischen zu Hause sein, oder?
Sorry falls ich einen neueren Thread übersehen haben sollte
Ich schreibe ausführlicher sobald ich Zeit habe. Noch bleibt hier viel liegen und ich habe Schwierigkeiten Haushalt, Bürokratie und Kind zu managen. Aktuell ist sie daheim, kann sein, dass sie nächste Woche wieder einkassiert wird "wir müssen deine Nierenwerte im Auge behalten". Sie kämpft damit täglich 2.5 l Flüssigkeit zu trinken (wurde nochmals gesteigert).. Die letzte Chemo hat sie auch wieder gut vertragen.
Ich bin total gerührt wie viele Menschen an unserem Schicksal teilnehmen und entschuldige mich gleichzeitig fûr die vielen unbeantworteten (persönlichen) Nachrichten. 😢 Ich geb mein bestes, dass so schnell wie möglich aufzuholen.
Liebe Schlumpfine, vielen Dank für das Update Bitte mach Dir keinen Druck, uns auf dem Laufenden zu halten oder PNs zu beantworten. Ich bin mir sicher, dass keiner eine Antwort erwartet. Ich freue mich immer, von Euch zu lesen, erwarte es aber gar nicht. Mach bitte nur, was Dir und Deiner Familie gut tut, alles andere ist absolut unwichtig. Ich freue mich, dass das Schlumpfinchen die Chemo vergleichsweise gut verträgt und hoffe, dass sie die Trinkmenge schafft und sich die Nierenwerte stabilisieren und sie noch eine Weile zu Hause bleiben kann. Ich drücke Dich unbekannter Weise
Falls ihr eine Alexa habt, könnt ihr dort auch eine Routine erstellen, die z.B. stündlich von 9-20 Uhr ans Trinken erinnert. Unserem Sohn hilft das, wir selber denken auch oft nicht daran, ihn zu erinnern.
Uschilinde Ischia Gurrigitti Abbalina Toffine Huhn von Blum
Zitat von Uschi Blum im Beitrag #133Falls ihr eine Alexa habt, könnt ihr dort auch eine Routine erstellen, die z.B. stündlich von 9-20 Uhr ans Trinken erinnert. Unserem Sohn hilft das, wir selber denken auch oft nicht daran, ihn zu erinnern.
Ja, sowas ist gut. Oft hilft es auch, einfach die entsprechende Wassermenge morgens an einen Ort zu stellen, an dem die Person oft vorbeikommt. Zwei Flaschen (oder beim schlumpfinchen dann eher drei bis vier ...), Glas daneben und fertig. Dann denkt man jedes Mal daran, wenn man dort vorbeikommt und nimmt meist auch ein paar Schlucke.
Zitat von Tibby33 im Beitrag #131Liebes Schlumpfinchen, dieser Thread soll für dich da sein, nicht du für den Thread. Da hat doch jeder Verständnis dafür. Ich drücke die Daumen, dass sich die Nierenwerte halten und ihr den so schwierigen Weg ohne weitere Extra-Komplikationen gehen könnt. Tag für Tag, Schritt für Schritt und dass es sich weiterhin positiv entwickelt!
Das hast Du wunderbar auf den Punkt gebracht, da schließe ich mich an! Liebe Schlumpfine, wir denken an Euch und drücken ganz fest alle Daumen. Wenn es Dir gut tut schreibe hier und wenn es zusätzlicher Stress ist, dann lasse es! Wer darüber böse ist, ist selber schuld!
Also Ihr Lieben, letzte Woche Montag hätte sie nach Hause gehen dürfen, also theoretisch. Ihr wurde gesagt, dass sie viel trinken soll, damit sie vom Tropf wegkommt. Blöd nur, dass ihr niemand gesagt, dass "viel" über 2 Liter bedeuten. Somit ging es erst am Dienstag nach Hause. Nachmittags waren wir dann daheim. Dort warteten dann irre viele Geschenke von Freunden, Nachbarn, Klassenkameraden...auf sie. Die Nachbarskinder hatten ein riesiges Herz auf die Straße gemalt "Willkommen daheim Schlumpfinchen". Total lieb. 🥰 Abends haben wir dann Taschen ausgepackt und anschließend gleich die nächste, falls sie direkt wieder stationär bleiben muss.
Mittwoch und Donnerstag sind wir gleich früh wieder in die Uniklinik gefahren. Da bekam sie einen Platz/Stuhl zugewiesen, zwischen anderen Kindern: links neben ihr ein süßes kleines Mädchen,cwelches sich mit Malen und Filme gucken ablenkte. Zu ihrer Rechten ein Junge, der lautstark am Tablet spielte. Alles recht eng. Schlumpfinchen in der Mitte, hatte nicht einmal einen Nachttisch zur Ablage. Vor ihr saß die Mathelehrerin und versuchte mit ihr Unterricht zu machen. Plötzlich piepsten Geräte bei dem Jungen neben ihr und er erbrach sich mehrfach. Schlumpfinchen saß kaum einen Meter entfernt und brach in Tränen aus. Ihr war alles zu viel: die vielen Menschen, der Lärm von Handys, Tablets, der spuckende Junge, während sie sich auf Mathe konzentrieren sollte. Ich kam leider erst in diesem Moment in den Raum, da ich im Haus unterwegs war und auf ihre Blutwerte warten sollte. Ich habe sie aus der Situation rausgenommen und sie hat ihre Infusion lieber auf dem Stuhl im Flur durchlaufen lassen, als da wieder in den Raum zurückzugehen. 😕 Laut Schwestern war ungewöhnlich viel los auf der Station, somit hätte Sch. einen echt unglücklichen Start in der Tagesklinik gehabt. Abends hatte sie dann ihren Frisörtermin: die langen Haare wurden als Übergangslösung zum Kurzhaarschnitt, um aus ihren eigenen Haaren ein Haarband anfertigen zu lassen. Als der erste Schnitt gemacht wurde kullerten die Tränen. 😢 Aber nach einigen Minuten kicherte sie dann los. So schlimm scheint der Kurzhaarschnitt also nicht zu sein. 😁 Sie muss sich allerdings immer noch daran gewöhnen und ist sich selbst noch fremd wenn sie in den Spiegel guckt.
Am Freitag lief das erste Mal teilstationär die Chemo durch. Ich war ziemlich angespannt, weil ich Angst vor eventuellen unvorhergesehenen Nebenwirkungen auf der Rückfahrt (1 Std) hatte. Aber alles ging gut. Wieder keine nennenswerten Nebenwirkungen. Sch. genießt die Zeit daheim. Ich habe die ersten 2 Nächte kaum ein Auge zugemacht, weil ich mit einem Ohr im Kinderzimmer war. 😬
Es ist schön so etwas wie Familienleben zurück zu haben. Allerdings ist die große Schwester erkältet, so dass diese auf Abstand blieb. Und die Einschränkungen bezüglich des Essens und der Hygiene sind auch noch gewöhnungsbedürftig. Aber da werden wir reinwachsen. Sie saß dann den ganzen Samstag in ihrem Zimmer und genoß die Ruhe und bastelte Halloweendeko für ihre Fenster. 🦇🦇🦇 Sonntag war sie nach einem Bad so schlapp, dass sie sich erstmal hinlegen musste. Es sind so Kleinigkeiten, an denen man sieht, dass sie krank ist: neben den Cortisonwangen hat sie einen Ausschlag im Gesicht (wie Sandpapier), der sich immer mehr ausbreitet, ihre Kraft lässt nach: sie hat Schmerzen in den Händen wenn sie eine neue Wasserflasche öffnen will. Ihr sind auch schon im Laufen die Beine weggesackt und was sie am meisten belastet: sie zittert, was sich in der Feinmotorik bemerkbar macht. Essen mit Besteck fällt ihr dadurch schwerer. ☹️
Die Blutwerte waren heute auch recht gut, so dass sie das vorerst letzte Mal Ambisome (gegen Pilze) bekam. Die Nierenwerte waren auch zufriedenstellend, so dass eventuell das Salz reduziert werden kann. Aktuell muss sie täglich 4 Tabletten pures Salz schlucken, welches ihr dann auch kräftig im Darmtrakt umhertanzt.
Hört sich soweit alles toll an. Und bis kurz vor der Entlassung waren wir auch super optimistisch: wir haben frühzeitig erkannt, dass was mit dem Kind nicht stimmt (übrigens: das ist schon genau ein Monat her), von anfangs 90% im Knochenmark waren nach 2 Wochen nur noch 5% Krebszellen unter dem Mikroskop zu finden. Sie verträgt die Therapien bisher sehr gut.... Und dann haut uns das Schicksal volle Möhre eine rein: Das Ergebnis des ausstehenden MRD Screening ergab 19.8% Krebszellen im Knochenmark und nicht nur 5%. Somit fällt sie aus der Standardtherapie jetzt schon raus und gilt als Early High Risk und es führt kein Weg an der Intensivtherapie vorbei. Ob dann eine Stammzelltransplantation nötig ist (oder wie hoch die Wahrscheinlichkeit dazu ist), damit halten sich die Ärzte noch bedeckt.
Ich habe jedoch ein mulmiges Gefühl denn ausgerechnet gestern bekam ich eine Email von der DKMS. Ich habe seit der Registrierung vor ca 5 Jahren noch nie etwas von denen gehört! Und da steht in der E-Mail folgendes: "Durch eine Analyse aller bei der DKMS gespeicherten Daten haben wir festgestellt, dass Ihre individuelle HLA-Merkmalskombination in unserem Datenbestand eher selten vertreten ist. Da HLA-Merkmale vererbt werden, ist die Wahrscheinlichkeit erhöht, dass Ihre Verwandten ähnliche Merkmalskombinationen aufweisen.
Indem Sie Ihre Verwandten motivieren, sich ebenfalls als Stammzellspender:in registrieren zu lassen, können Sie entscheidend dazu beitragen, die Vielfalt der möglichen Spender:innen in der DKMS-Datenbank zu erhöhen..."
Ob die DKMS sich meine Daten im Zusammenhang mit der Erkrankung meiner Tochter vorsorglich schon näher angesehen hat??? Mir geht der Arsch auf Grundeis...
Zu allem Übel schnieft mein Mann jetzt auch rum. Sowohl Tochter als auch ich haben jetzt Angst, dass sich eine von uns beiden anstecken wird.
Ich habe voller Begeisterung gelesen, bis dann... Nu hock ich hier und heule. Willst du dich mit mir eine Runde ausheulen (nur du und ich und die ErE-User, kriegt sonst keiner mit),morgen bist du dann wieder die Starke.
Zitat von schlumpfine im Beitrag #136Also Ihr Lieben, letzte Woche Montag hätte sie nach Hause gehen dürfen, also theoretisch. Ihr wurde gesagt, dass sie viel trinken soll, damit sie vom Tropf wegkommt. Blöd nur, dass ihr niemand gesagt, dass "viel" über 2 Liter bedeuten. Somit ging es erst am Dienstag nach Hause. Nachmittags waren wir dann daheim. Dort warteten dann irre viele Geschenke von Freunden, Nachbarn, Klassenkameraden...auf sie. Die Nachbarskinder hatten ein riesiges Herz auf die Straße gemalt "Willkommen daheim Schlumpfinchen". Total lieb. 🥰 Abends haben wir dann Taschen ausgepackt und anschließend gleich die nächste, falls sie direkt wieder stationär bleiben muss.
Mittwoch und Donnerstag sind wir gleich früh wieder in die Uniklinik gefahren. Da bekam sie einen Platz/Stuhl zugewiesen, zwischen anderen Kindern: links neben ihr ein süßes kleines Mädchen,cwelches sich mit Malen und Filme gucken ablenkte. Zu ihrer Rechten ein Junge, der lautstark am Tablet spielte. Alles recht eng. Schlumpfinchen in der Mitte, hatte nicht einmal einen Nachttisch zur Ablage. Vor ihr saß die Mathelehrerin und versuchte mit ihr Unterricht zu machen. Plötzlich piepsten Geräte bei dem Jungen neben ihr und er erbrach sich mehrfach. Schlumpfinchen saß kaum einen Meter entfernt und brach in Tränen aus. Ihr war alles zu viel: die vielen Menschen, der Lärm von Handys, Tablets, der spuckende Junge, während sie sich auf Mathe konzentrieren sollte. Ich kam leider erst in diesem Moment in den Raum, da ich im Haus unterwegs war und auf ihre Blutwerte warten sollte. Ich habe sie aus der Situation rausgenommen und sie hat ihre Infusion lieber auf dem Stuhl im Flur durchlaufen lassen, als da wieder in den Raum zurückzugehen. 😕 Laut Schwestern war ungewöhnlich viel los auf der Station, somit hätte Sch. einen echt unglücklichen Start in der Tagesklinik gehabt. Abends hatte sie dann ihren Frisörtermin: die langen Haare wurden als Übergangslösung zum Kurzhaarschnitt, um aus ihren eigenen Haaren ein Haarband anfertigen zu lassen. Als der erste Schnitt gemacht wurde kullerten die Tränen. 😢 Aber nach einigen Minuten kicherte sie dann los. So schlimm scheint der Kurzhaarschnitt also nicht zu sein. 😁 Sie muss sich allerdings immer noch daran gewöhnen und ist sich selbst noch fremd wenn sie in den Spiegel guckt.
Am Freitag lief das erste Mal teilstationär die Chemo durch. Ich war ziemlich angespannt, weil ich Angst vor eventuellen unvorhergesehenen Nebenwirkungen auf der Rückfahrt (1 Std) hatte. Aber alles ging gut. Wieder keine nennenswerten Nebenwirkungen. Sch. genießt die Zeit daheim. Ich habe die ersten 2 Nächte kaum ein Auge zugemacht, weil ich mit einem Ohr im Kinderzimmer war. 😬
Es ist schön so etwas wie Familienleben zurück zu haben. Allerdings ist die große Schwester erkältet, so dass diese auf Abstand blieb. Und die Einschränkungen bezüglich des Essens und der Hygiene sind auch noch gewöhnungsbedürftig. Aber da werden wir reinwachsen. Sie saß dann den ganzen Samstag in ihrem Zimmer und genoß die Ruhe und bastelte Halloweendeko für ihre Fenster. 🦇🦇🦇 Sonntag war sie nach einem Bad so schlapp, dass sie sich erstmal hinlegen musste. Es sind so Kleinigkeiten, an denen man sieht, dass sie krank ist: neben den Cortisonwangen hat sie einen Ausschlag im Gesicht (wie Sandpapier), der sich immer mehr ausbreitet, ihre Kraft lässt nach: sie hat Schmerzen in den Händen wenn sie eine neue Wasserflasche öffnen will. Ihr sind auch schon im Laufen die Beine weggesackt und was sie am meisten belastet: sie zittert, was sich in der Feinmotorik bemerkbar macht. Essen mit Besteck fällt ihr dadurch schwerer. ☹️
Die Blutwerte waren heute auch recht gut, so dass sie das vorerst letzte Mal Ambisome (gegen Pilze) bekam. Die Nierenwerte waren auch zufriedenstellend, so dass eventuell das Salz reduziert werden kann. Aktuell muss sie täglich 4 Tabletten pures Salz schlucken, welches ihr dann auch kräftig im Darmtrakt umhertanzt.
Hört sich soweit alles toll an. Und bis kurz vor der Entlassung waren wir auch super optimistisch: wir haben frühzeitig erkannt, dass was mit dem Kind nicht stimmt (übrigens: das ist schon genau ein Monat her), von anfangs 90% im Knochenmark waren nach 2 Wochen nur noch 5% Krebszellen unter dem Mikroskop zu finden. Sie verträgt die Therapien bisher sehr gut.... Und dann haut uns das Schicksal volle Möhre eine rein: Das Ergebnis des ausstehenden MRD Screening ergab 19.8% Krebszellen im Knochenmark und nicht nur 5%. Somit fällt sie aus der Standardtherapie jetzt schon raus und gilt als Early High Risk und es führt kein Weg an der Intensivtherapie vorbei. Ob dann eine Stammzelltransplantation nötig ist (oder wie hoch die Wahrscheinlichkeit dazu ist), damit halten sich die Ärzte noch bedeckt.
Ich habe jedoch ein mulmiges Gefühl denn ausgerechnet gestern bekam ich eine Email von der DKMS. Ich habe seit der Registrierung vor ca 5 Jahren noch nie etwas von denen gehört! Und da steht in der E-Mail folgendes: "Durch eine Analyse aller bei der DKMS gespeicherten Daten haben wir festgestellt, dass Ihre individuelle HLA-Merkmalskombination in unserem Datenbestand eher selten vertreten ist. Da HLA-Merkmale vererbt werden, ist die Wahrscheinlichkeit erhöht, dass Ihre Verwandten ähnliche Merkmalskombinationen aufweisen.
Indem Sie Ihre Verwandten motivieren, sich ebenfalls als Stammzellspender:in registrieren zu lassen, können Sie entscheidend dazu beitragen, die Vielfalt der möglichen Spender:innen in der DKMS-Datenbank zu erhöhen..."
Ob die DKMS sich meine Daten im Zusammenhang mit der Erkrankung meiner Tochter vorsorglich schon näher angesehen hat??? Mir geht der Arsch auf Grundeis...
Zu allem Übel schnieft mein Mann jetzt auch rum. Sowohl Tochter als auch ich haben jetzt Angst, dass sich eine von uns beiden anstecken wird.
Ich drücke auch die Daumen, dass ihr beide vom Schnupfen verschont bleibt und dass ihr schnell wisst, wie es weitergeht. Und vor Allem dafür, dass dieser Albtraum bald ein glückliches Ende hat! 🍀
Zitat von Fimbrethil im Beitrag #137Ich habe voller Begeisterung gelesen, bis dann... Nu hock ich hier und heule. Willst du dich mit mir eine Runde ausheulen (nur du und ich und die ErE-User, kriegt sonst keiner mit),morgen bist du dann wieder die Starke.
Das ist genau das, was mir daheim fehlt: in der Elternwohnung der Uniklinik konnte ich abends erstmal eine Runde heulen, so zum Stressabbau. Das geht daheim nicht.
Zitat von schlumpfine im Beitrag #136Also Ihr Lieben, letzte Woche Montag hätte sie nach Hause gehen dürfen, also theoretisch. Ihr wurde gesagt, dass sie viel trinken soll, damit sie vom Tropf wegkommt. Blöd nur, dass ihr niemand gesagt, dass "viel" über 2 Liter bedeuten. Somit ging es erst am Dienstag nach Hause. Nachmittags waren wir dann daheim. Dort warteten dann irre viele Geschenke von Freunden, Nachbarn, Klassenkameraden...auf sie. Die Nachbarskinder hatten ein riesiges Herz auf die Straße gemalt "Willkommen daheim Schlumpfinchen". Total lieb. 🥰 Abends haben wir dann Taschen ausgepackt und anschließend gleich die nächste, falls sie direkt wieder stationär bleiben muss.
Mittwoch und Donnerstag sind wir gleich früh wieder in die Uniklinik gefahren. Da bekam sie einen Platz/Stuhl zugewiesen, zwischen anderen Kindern: links neben ihr ein süßes kleines Mädchen,cwelches sich mit Malen und Filme gucken ablenkte. Zu ihrer Rechten ein Junge, der lautstark am Tablet spielte. Alles recht eng. Schlumpfinchen in der Mitte, hatte nicht einmal einen Nachttisch zur Ablage. Vor ihr saß die Mathelehrerin und versuchte mit ihr Unterricht zu machen. Plötzlich piepsten Geräte bei dem Jungen neben ihr und er erbrach sich mehrfach. Schlumpfinchen saß kaum einen Meter entfernt und brach in Tränen aus. Ihr war alles zu viel: die vielen Menschen, der Lärm von Handys, Tablets, der spuckende Junge, während sie sich auf Mathe konzentrieren sollte. Ich kam leider erst in diesem Moment in den Raum, da ich im Haus unterwegs war und auf ihre Blutwerte warten sollte. Ich habe sie aus der Situation rausgenommen und sie hat ihre Infusion lieber auf dem Stuhl im Flur durchlaufen lassen, als da wieder in den Raum zurückzugehen. 😕 Laut Schwestern war ungewöhnlich viel los auf der Station, somit hätte Sch. einen echt unglücklichen Start in der Tagesklinik gehabt. Abends hatte sie dann ihren Frisörtermin: die langen Haare wurden als Übergangslösung zum Kurzhaarschnitt, um aus ihren eigenen Haaren ein Haarband anfertigen zu lassen. Als der erste Schnitt gemacht wurde kullerten die Tränen. 😢 Aber nach einigen Minuten kicherte sie dann los. So schlimm scheint der Kurzhaarschnitt also nicht zu sein. 😁 Sie muss sich allerdings immer noch daran gewöhnen und ist sich selbst noch fremd wenn sie in den Spiegel guckt.
Am Freitag lief das erste Mal teilstationär die Chemo durch. Ich war ziemlich angespannt, weil ich Angst vor eventuellen unvorhergesehenen Nebenwirkungen auf der Rückfahrt (1 Std) hatte. Aber alles ging gut. Wieder keine nennenswerten Nebenwirkungen. Sch. genießt die Zeit daheim. Ich habe die ersten 2 Nächte kaum ein Auge zugemacht, weil ich mit einem Ohr im Kinderzimmer war. 😬
Es ist schön so etwas wie Familienleben zurück zu haben. Allerdings ist die große Schwester erkältet, so dass diese auf Abstand blieb. Und die Einschränkungen bezüglich des Essens und der Hygiene sind auch noch gewöhnungsbedürftig. Aber da werden wir reinwachsen. Sie saß dann den ganzen Samstag in ihrem Zimmer und genoß die Ruhe und bastelte Halloweendeko für ihre Fenster. 🦇🦇🦇 Sonntag war sie nach einem Bad so schlapp, dass sie sich erstmal hinlegen musste. Es sind so Kleinigkeiten, an denen man sieht, dass sie krank ist: neben den Cortisonwangen hat sie einen Ausschlag im Gesicht (wie Sandpapier), der sich immer mehr ausbreitet, ihre Kraft lässt nach: sie hat Schmerzen in den Händen wenn sie eine neue Wasserflasche öffnen will. Ihr sind auch schon im Laufen die Beine weggesackt und was sie am meisten belastet: sie zittert, was sich in der Feinmotorik bemerkbar macht. Essen mit Besteck fällt ihr dadurch schwerer. ☹️
Die Blutwerte waren heute auch recht gut, so dass sie das vorerst letzte Mal Ambisome (gegen Pilze) bekam. Die Nierenwerte waren auch zufriedenstellend, so dass eventuell das Salz reduziert werden kann. Aktuell muss sie täglich 4 Tabletten pures Salz schlucken, welches ihr dann auch kräftig im Darmtrakt umhertanzt.
Hört sich soweit alles toll an. Und bis kurz vor der Entlassung waren wir auch super optimistisch: wir haben frühzeitig erkannt, dass was mit dem Kind nicht stimmt (übrigens: das ist schon genau ein Monat her), von anfangs 90% im Knochenmark waren nach 2 Wochen nur noch 5% Krebszellen unter dem Mikroskop zu finden. Sie verträgt die Therapien bisher sehr gut.... Und dann haut uns das Schicksal volle Möhre eine rein: Das Ergebnis des ausstehenden MRD Screening ergab 19.8% Krebszellen im Knochenmark und nicht nur 5%. Somit fällt sie aus der Standardtherapie jetzt schon raus und gilt als Early High Risk und es führt kein Weg an der Intensivtherapie vorbei. Ob dann eine Stammzelltransplantation nötig ist (oder wie hoch die Wahrscheinlichkeit dazu ist), damit halten sich die Ärzte noch bedeckt.
Ich habe jedoch ein mulmiges Gefühl denn ausgerechnet gestern bekam ich eine Email von der DKMS. Ich habe seit der Registrierung vor ca 5 Jahren noch nie etwas von denen gehört! Und da steht in der E-Mail folgendes: "Durch eine Analyse aller bei der DKMS gespeicherten Daten haben wir festgestellt, dass Ihre individuelle HLA-Merkmalskombination in unserem Datenbestand eher selten vertreten ist. Da HLA-Merkmale vererbt werden, ist die Wahrscheinlichkeit erhöht, dass Ihre Verwandten ähnliche Merkmalskombinationen aufweisen.
Indem Sie Ihre Verwandten motivieren, sich ebenfalls als Stammzellspender:in registrieren zu lassen, können Sie entscheidend dazu beitragen, die Vielfalt der möglichen Spender:innen in der DKMS-Datenbank zu erhöhen..."
Ob die DKMS sich meine Daten im Zusammenhang mit der Erkrankung meiner Tochter vorsorglich schon näher angesehen hat??? Mir geht der Arsch auf Grundeis...
Zu allem Übel schnieft mein Mann jetzt auch rum. Sowohl Tochter als auch ich haben jetzt Angst, dass sich eine von uns beiden anstecken wird.
Zitat von Fimbrethil im Beitrag #137Ich habe voller Begeisterung gelesen, bis dann... Nu hock ich hier und heule. Willst du dich mit mir eine Runde ausheulen (nur du und ich und die ErE-User, kriegt sonst keiner mit),morgen bist du dann wieder die Starke.
Das ist genau das, was mir daheim fehlt: in der Elternwohnung der Uniklinik konnte ich abends erstmal eine Runde heulen, so zum Stressabbau. Das geht daheim nicht.
Zitat von Fimbrethil im Beitrag #137Ich habe voller Begeisterung gelesen, bis dann... Nu hock ich hier und heule. Willst du dich mit mir eine Runde ausheulen (nur du und ich und die ErE-User, kriegt sonst keiner mit),morgen bist du dann wieder die Starke.
Das ist genau das, was mir daheim fehlt: in der Elternwohnung der Uniklinik konnte ich abends erstmal eine Runde heulen, so zum Stressabbau. Das geht daheim nicht.
Das glaube ich dir. Es ist bestimmt anstrengend, immer stark und positiv sein zu müssen. Aber es nützt nix. Heul dich hier aus, dafür ist der Thread da. Alle guten Wünsche weiterhin für euch! Ich denke an euch.
ErE Reloaded
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29.10.2023 07:06
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Mir geht der Arsch auf Grundeis... 
für das Schlumpfinchen
