Das klingt so, als wäret ihr wirklich in ein sehr liebevolles Umfeld eingebettet. Ich hoffe sehr, dass es euch das ein bisschen leichter macht.
Zitat von schlumpfine im Beitrag #1Ich will Euch versuchen auf dem Laufenden zu halten. Gar nicht so einfach. Ich bin von früh bis abends in der Klinik. Ich versuche aber mal zusammenzufassen:
Letzte Woche Mittwoch wurde die Verdachtsdiagnose gestellt, die sich dann am Donnerstag leider bestätigt hat. Freitag wurde die Lumbalpunktion durchgeführt. Im Nervenwasser wurden keine relevanten Zellen gefunden. Sie fieberte weiterhin auf 39.5 hoch. Wieder Antibiotikum. Ständige Blutabnahmen. Dann war der Zugang zu. 3 Versuche ihr einen neuen zu legen. Sie weint nur noch wenn sie eine Nadel sieht. Nervlich ist sie gerade echt unten. (Früher hätte man ihr jede Impfung im Vorbeilaufen geben können.)
Fieber ist Gott sei Dank mittlerweile weg. 🥳 Die Schule habe ich am Freitagmittag informiert und natürlich waren auch alle geschockt. Schlumpfinchen ist im Sekki auch bekannt und ein gern gesehenes Mädchen. Sie wussten sofort von wem ich redete als ich anrief. 1 Std später stand schon eine Sekretärin persönlich bei meinem Mann vor der Tür und überreichte ein Schulmaskottchen in klein und eines in groß,🥰 inklusive eines ganz lieben Textes, der hier an der Wand in ihrem Zimmer hängt. Nachmittags kam dann auch die große Schwester heim, die bis dato ahnungslos war, weil diese unter der Woche während ihrer Ausbildung in der Unistadt weilt. Sie hat natürlich auch bitterlich geweint. Lenkt sich aber ab, indem sie ihre Freunde weiterhin trifft .
Das Wochenende war recht ruhig. Ich habe mir mit meinem Mann die Ferienwohnung angesehen, während die große Schwester ihre kleine betüddelte und Zöpfe flocht. Die Wohnung, die mir zugeteilt wurde, ist eine Altbauwohnung mit knarrenden Dielenboden, riesigem Wohnzimmer, großer Wohnküche, ein helles Bad und 2 Schlafzimmern.
Sonntag haben wir dann einen Schlachtplan entwickelt: die Nachbarn, Trainer und Eltern ihrer Freundinnen informiert, dass diese sich vorbereiten konnten. Am Montagabend wurden dann ihre Best Buddies und die Sportkameradinnen informiert, Dienstag früh die Klasse. Jetzt ist es raus und uns fällt eine große Last ab. Uns war wichtig, dass die Kinder von Erwachsenen informiert wurden und nicht im Schulbus, per WA oder auf dem Pausenhof. Mittwoch war dann Elternabend in der Schule, dann konnten weitere Fragen an die Klassenleitung und zwei meiner Bekannten gestellt werden. Die Schule und Trainer haben uns super unterstützt.
Schlumpfinchen bekam Dienstag die Zahnspange entfernt. Die musste umgehend raus, weil wohl die Schleimhäute ziemlich in Mitleidenschaft gezogen werden. Keine 20min auf dem Zimmer kam schon wieder jemand und wollte sie spritzen. Sie ist dann durchgedreht und brauchte erstmal eine Pause. Eine halbe Stunde später, nächster Versuch. Sie war echt k.o.
Gestern bekam sie den Port gesetzt. Vor der OP hatte sie echt Schiss. Aber sie hat sie gemeistert. So süß: sie lag im Aufwachraum, noch komplett auf einem fernen Planeten, murmelte sie noch mit geschlossenen Augen: "Mama, ist da ein Baby? Höre ich da ein Baby?" "Ja, ungefähr 5m von dir entfernt liegt ein Baby, ca. 1 -1.5 Jahre alt'. "Oh, so klein!? Dann wünsch ihm gute Besserung!" ...schläft wieder ein. Also drehte ich mich um und wünschte der Mama für ihr Kind gut Besserung von meiner Tochter. 🥰 Heute hatte sie tatsächlich einen Tag Freizeit. Früh Blutabnahme durch den Port, eine weitere Spritze in den Bauch. Nachmittags kamen 2 Klinikclowns vorbei (das fand sie uncool. Ich fand die echt putzig). Am späten Nachmittag haben wir uns dann zusammengesetzt und uns ein Video bezüglich Zweithaar angesehen. Ich glaube es einfach immer noch nicht. Tja, und morgen gibt es die erste Chemo...
Erschreckend finde ich gerade, wie schnell die neue Situation Alltag geworden ist. Ich stumpfe ab. Ich kann das Wort Leukämie mittlerweile aussprechen, ohne jedes Mal in Tränen auszubrechen. Schlumpfinchen resigniert. Sie zuckt mit den Achseln und erträgt alles. Sie ist so tapfer... Heute hat ihr ihre Freundin einen Brief direkt per Post in die Klinik geschickt. Sie hat es zerrissen vor Freude und Traurigkeit gleichzeitig. Ebenso bekam sie von ihren Vereinskameraden ein Foto geschickt: ihr Trikot wurde hochgehalten und versprochen, dass das für sie reserviert ist. Das wird keine Ersatzspielerin tragen. Sooo lieb. Ein Wechselbad der Gefühle. Wir haben ein ganz liebevolles Bezreuertem an Ärzten, Schwestern, Seelsorgern um uns herum. Für die Wohnung hat mir mein Mann ein paar Sachen von daheim mitgebracht: mein eigenes Kopfkissen und meine Lieblingstasse... und nun sind wir , gespannt / angespannt, was uns morgen erwartet.
Zitat von schlumpfine im Beitrag #1Ich will Euch versuchen auf dem Laufenden zu halten. Gar nicht so einfach. Ich bin von früh bis abends in der Klinik. Ich versuche aber mal zusammenzufassen:
Schlumpfine, das liest sich traurig und schön zugleich. Ich hab Tränen in den Augen. Euer Umfeld reagiert toll und ihr geht toll mit den Menschen um euch herum um. Für den Chemo-Start morgen wünsche ich dem Schlumpfinchen alles gute.
Ich verdrücke gerade auch ein paar Tränchen und kann mir kaum vorstellen, wie es in Euch aussieht.
Ich finde, das mit dem Informieren des Umfelds habt Ihr wirklich toll geregelt und ich kann mir vorstellen, dass eine Last von Euch abgefallen ist, weil das nun erledigt ist und jeder Bescheid weiß.
Ich kann auch gut nachvollziehen, dass Deine Tochter den Brief der Freundin zerrissen hat, auch wenn der sicher lieb gemeint war - und auch, dass ihr die Clowns auf die Nerven gingen. Solche Situationen werden sicher noch öfters kommen - ist einfach ein totales Wechselbad der Gefühle.
Ich wünsche Euch und natürlich vor allem Deiner Tochter alles erdenklich Gute!
Wenn Du magst, berichte hier gerne weiter (aber fühl' Dich natürlich um Gottes Willen nicht verpflichtet) - mir hilft das Schreiben in Lebenskrisen immer dabei, mich selbst zu sortieren und ich bin mir sicher, dass hier ganz viele an Deine Tochter denken, Daumen drücken und das eine oder andere Kerzchen für sie anzünden.
Ich bin überwältigt von den Reaktionen. Das freut dein Schlumpfinchen sicher, wenn es auch bittersüss ist. Sie schafft das!!!! Und wird dabei von allen unterstützt.
Zitat von -AppErol- im Beitrag #29Schlumpfine, das liest sich traurig und schön zugleich. Ich hab Tränen in den Augen. Euer Umfeld reagiert toll und ihr geht toll mit den Menschen um euch herum um. Für den Chemo-Start morgen wünsche ich dem Schlumpfinchen alles gute.
Dem schließe ich mich an, alles Gute für das Schlumpfinchen und die Schlumpfinchenfamilie.
Zitat von Saxony im Beitrag #5Schön das du uns auf dem Laufenden hältst, danke dafür. Es ist außerhalb meines Vorstellungsvermögens wie es euch momentan geht. Schon bei deinen Worten liefen mir die Tränen. Aber wunderbar wie euer Umfeld reagiert und euch eine mentale Stütze ist.
Verliert nie den Glauben daran, das ihr dieses mistvieh besiegen werdet. Vielleicht könnt ihr Pläne mit schönen Zielen machen, auf die eure Tochter sich zukünftig freuen kann. Ich wünsche euch alles alles Gute.
Ich schließe mich hier in vollem Umfang an. Mir fehlen gerade eigene Worte. Alles gute für Euch! 🍀
Ich drücke die Daumen, dass diese schwere Zeit schnell vorüber geht und bald wieder die Sonne scheint. Deine Fähigkeit im Schlechten auch das Gute zu sehen, bewundere ich. Alles Gute!
Ach Schlumpfine, bei aller Traurigkeit freue ich mich für euch für die Unterstützung eures Umfeldes. Wie schnell ihr euch in den neuen Alltag hineingefunden habt, zeigt, wie gut ihr das alle gemeinsam als Familie meistern werdet!
Trotzdem blutet mir bei deinen Erzählungen natürlich das Herz 😪
Was du über das Informieren von Schule, Freundinnen etc. schreibst, hat mich sehr daran erinnert, wie das damals bei K1 war, die Hals über Kopf aufgrund ihrer Essstörung stationär aufgenommen wurde. Da befanden wir uns auch auf einmal in einer Parallelwelt, anders kann ich nicht beschreiben, wie sich das anfühlt. Man funktioniert einfach.
Ich denke weiter an euch, schließe das Schlumpfinchen in meine Gebete ein und danke dir für das Update.
Danke für das Update. Ich weiß gar nicht was ich schreiben soll. Mir fehlen oft in solchen Situationen die Worte. Ich wünsche Euch weiter alles Gute und schließe mich ansonsten meinen Vorschreiberinnen.
Es ist so traurig, was deine Kleine durchmachen muss. Aber es ist wirklich schön, wie viel Unterstützung und Liebe ihr durch euer Umfeld bekommt. Ich denke an euch und drücke die Daumen, dass sie die Chemo gut durchsteht, ihr schafft das! Alles, alles Gute!
Vielen lieben Dank. Gerade hat sie Englischunterricht und nachher geht es los... Ja, aktuell bekommt sie ganz viele liebe Nachrichten. Ich hoffe, dass das nicht in ein paar Wochen abebbt.
Eine kleine Anekdote: die Zahnspange ist ja jetzt raus. Gestern hellte sich ihr Gesicht auf "Mama, jetzt kann ich ja endlich wieder Toffifee essen!" 😋 Also bin ich nachmittags losmarschiert und habe eine Schachtel Toffifee gekauft.
Abends bekam sie wieder Schmerzen im Gesicht (Hals, Kiefer, Wangen). Sind aber wohl die ersten Einlagerungen bedingt durch das Cortison.
Zitat von schlumpfine im Beitrag #43Vielen lieben Dank. Gerade hat sie Englischunterricht und nachher geht es los... Ja, aktuell bekommt sie ganz viele liebe Nachrichten. Ich hoffe, dass das nicht in ein paar Wochen abebbt.
Eine kleine Anekdote: die Zahnspange ist ja jetzt raus. Gestern hellte sich ihr Gesicht auf "Mama, jetzt kann ich ja endlich wieder Toffifee essen!" 😋 Also bin ich nachmittags losmarschiert und habe eine Schachtel Toffifee gekauft.
Abends bekam sie wieder Schmerzen im Gesicht (Hals, Kiefer, Wangen). Sind aber wohl die ersten Einlagerungen bedingt durch das Cortison.
Liebe Schlumpfine, gestern früh dachte ich noch, dass ich gerne wüsste, wie es bei euch läuft, wollte aber nicht nachfragen weil ich schon dachte, dass du alle Hände voll zu tun hast. Um so schöner, das Update zu bekommen und ich finde, das klingt - gegeben die Umstände - wirklich gut.
Bezüglich Lieblingsessen: vor der Chemo und danach: prima. Während der Chemo lieber Sachen, die sie ohnehin nicht so sehr mag oder die "nicht gesund" sind [wozu ja streng genommen Toffifee zählen würde]. Durch die Übelkeit aufgrund der Chemotherapeutika "lernt" der Körper Lebensmittel-Aversionen. Also, sie isst etwas, dann kommt die Chemotherapie, ihr ist schlecht, sie erbricht, und der Körper merkt sich: das, was sie gegessen hat, hat zu Übelkeit und Erbrechen geführt. Lebensmittelaversionen sind - biologisch sinnvoll - etwas, was schnell (nach einmaliger Exposition) gelernt und nur sehr zögerlich wieder vom Körper "vergessen" wird, ihr müsst also damit rechnen, dass die Sachen, sie sie während der Chemotherapie zu essen bekommt, danach für sie verbrannt sind, weswegen das möglichst keine Dinge sein sollten, die lebenslang wichtig wären, wie die gängigen Obst- und Gemüsesorten. Also vielleicht ist Toffifee gar keine schlechte Idee, auch für während der Chemo, und ihr müsst halt damit rechnen, dass ihr ihr später damit keine Freude mehr bereiten könnt.
ich war bei der verteilung von sentimentalität gerade anderweitig beschäftigt, aber jetzt habe ich echt pippi in den augen. ich weiß nicht, was ich euch alles wünschen soll, was nicht sowieso jeder andere auch sagt. auf jeden fall erfolgeiche zauberdaumen
Vielen Dank, dass du uns das so frei erzählst! Als ich das vorhin gelesen habe, kamm immer wieder das Gefühl hoch, dass Deine Tochter sehr geborgen scheint mit Euch und ihrem Umfeld. Es ist so gemein, dass die Leukämie sie trifft und sie all das Leid erfahren muss um wieder gesund zu werden. Ich drück ihr weiter alle Daumen, dass sie schnellstmöglich wieder voll in ihr Leben eintauchen kann!
Zitat von maiglöckchen im Beitrag #46ich war bei der verteilung von sentimentalität gerade anderweitig beschäftigt, aber jetzt habe ich echt pippi in den augen. ich weiß nicht, was ich euch alles wünschen soll, was nicht sowieso jeder andere auch sagt. auf jeden fall erfolgeiche zauberdaumen
Ach Glöckchen, ich weiß, dass du eigentlich eine ganz Liebe bist, auch wenn du manchmal über die Strenge schlägst. Du hilfst immer und überall, gerade in medizinischen Dingen. Das wissen wir hier glaube ich alle sehr zu schätzen. Vielen lieben Dank für deine Anteilnahme.
Übrigens, einer der aktuellen Ruderweltmeister bei den U19 ist 'der aktuelle Schwiegersohn" meiner Freundin. 😊
Zitat von justme im Beitrag #45 Bezüglich Lieblingsessen: vor der Chemo und danach: prima. Während der Chemo lieber Sachen, die sie ohnehin nicht so sehr mag oder die "nicht gesund" sind [wozu ja streng genommen Toffifee zählen würde]. Durch die Übelkeit aufgrund der Chemotherapeutika "lernt" der Körper Lebensmittel-Aversionen. Also, sie isst etwas, dann kommt die Chemotherapie, ihr ist schlecht, sie erbricht, und der Körper merkt sich: das, was sie gegessen hat, hat zu Übelkeit und Erbrechen geführt. Lebensmittelaversionen sind - biologisch sinnvoll - etwas, was schnell (nach einmaliger Exposition) gelernt und nur sehr zögerlich wieder vom Körper "vergessen" wird, ihr müsst also damit rechnen, dass die Sachen, sie sie während der Chemotherapie zu essen bekommt, danach für sie verbrannt sind, weswegen das möglichst keine Dinge sein sollten, die lebenslang wichtig wären, wie die gängigen Obst- und Gemüsesorten. Also vielleicht ist Toffifee gar keine schlechte Idee, auch für während der Chemo, und ihr müsst halt damit rechnen, dass ihr ihr später damit keine Freude mehr bereiten könnt.
Ja, das würde mir schon in dem anderen Thread gesagt. Hört sich logisch an. Deshalb gibt es keine Laugenbrezeln während der Chemo.
Liebe Schlumpfine, auch von mir vielen Dank für Dein Update. Das ist viel wert, dass das Umfeld jetzt Bescheid weiß und meine Erfahrung ist, dass die Nachfragen und Zuwendungen immer mal wieder nachlassen und dann plötzlich, wie abgesprochen, wieder aufflammen. Da scheint es Abstände zu geben, an die man sich unbewusst hält, bevor man sich mal wieder meldet. Meine Erfahrung ist auch, dass man immer gerne auf die Leute zukommen kann, wenn man das Gefühl hat, jetzt täte der Kontakt gut. Viele sind auch einfach unsicher und trauen sich nicht, gerade wenn der Abstand länger ist. Es könnte ja alles passiert sein. Die Clowns machen immer eine Übergabe im Schwesternzimmer und wenn Deine Tochter das nicht mag, ist das kein Problem - einfach dort Bescheid sagen. Das mit dem Essen bei Chemo stimmt zum Teil. Aber letztendlich ist man auch oft froh, wenn das Kind irgendetwas ißt und bei meiner Kleinen hatte das gar keinen Einfluß. Andererseits bekommt Deine Tochter ja Cortison, da gibt es ja diese Fressflashs und ich habe beobachtet, dass die Onkokinder einfach Phasen haben: Eine Zeitlang gehen nur Pfannkuchen, dann nur Pommes, dann nur Nudeln,... Ich wünsche Euch weiterhin ganz viel Kraft und einen möglichst unkomplizierten Verlauf. Das mit dem Abstumpfen stimmt, einerseits gut, andererseits auch schwierig. Ich muss wirklich aufpassen, dass ich Alltagsprobleme anderer Menschen nicht runterbügle und nicht die Augen verdrehe, wenn Eltern Sorge haben dass ihr Kind am Kochtag verhungert, wenn es nicht ein eigenes Vesper dazu gibt. Aber eigentlich ist es ein guter Schutz und gut so. Im Nachhinein bin ich seit der Genesung meiner Tochter generell nah am Wasser gebaut - ganz oft auch aus Rührung, bestimmte Dinge noch miterleben zu dürfen und einfach aus Dankbarkeit dass es ihr gut geht. Alles, alles Liebe
ErE Reloaded
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13.10.2023 07:58
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