Oh, an das Gespräch mit der Ernährungsberatung kann ich mich auch noch gut erinnern aber man wächst hinein. Aber hinterher merkt man, wie schön es ist, wenn man wieder ganz normal leben kann und Infektionen, Pilze, Bakterien wieder in Relation gerückt werden. Da war Corona ein Witz dagegen. Das empfand ich wesentlich leichter, weil ja ein Großteil der Umwelt mitgemacht hat.
Zitat von Zickzackkind im Beitrag #101Oh, an das Gespräch mit der Ernährungsberatung kann ich mich auch noch gut erinnern aber man wächst hinein. Aber hinterher merkt man, wie schön es ist, wenn man wieder ganz normal leben kann und Infektionen, Pilze, Bakterien wieder in Relation gerückt werden. Da war Corona ein Witz dagegen. Das empfand ich wesentlich leichter, weil ja ein Großteil der Umwelt mitgemacht hat.
Da fällt mir ein, dass ich vergessen habe zu fragen, ob sie Champignons essen darf. Sie liebt Semmelklöße mit Pilzchensoße. 😕 Die werden zwar heiß angebraten, wachsen aber in der Erde. Oft hängt ja auch noch ein bißchen Erde dran oder auch Ministellen wo ein bißchen Schimmel am Stiel hängt. Die sortiere ich zwar gezielt aus, aber was ist denn mit den restlichen Pilzen in der Schale? Sind die für S. genießbar oder darf sie eh nur Pilze aus der Dose essen? Seufz.
Bisher hat sie auch das 2. Medikament heute gut vertragen.
Zitat von schlumpfine im Beitrag #82Danke. Das Wochenende war chillig. Wenn sie nicht an der Infusion hängen würde sähe sie aus wie früher. Gestern hatten wir ein Gespräch mit einer Ernährungsberaterin. Himmel, muss man mit allem vorsichtig sein. So ziemlich egal was sie ißt, es gilt immer die 24h-Regel: Milchtüte, Käsepackung, Schinkenpackung... geöffnet: am nächsten Tag muss eine neue geöffnet werden. Wenn ich eine Dose Mais öffne muss ich sie erst heiß abwaschen. Wir müssen alles in kleinsten Verpackungen kaufen. Wir werden richtige Ökoschweine. 😔
Heute steht die 2. Lumbalpunktion und die 2.Chemo an. Und ich habe jetzt schon eine Scheixxangst.
Zum Frühstück bekommt sie mittlerweile 4 Tabletten zum Start in den Tag.
In Eurem Fall ist das doch lebensnotwendig. Ihr seid keine Ökoschweine
Zitat von Zickzackkind im Beitrag #101Oh, an das Gespräch mit der Ernährungsberatung kann ich mich auch noch gut erinnern aber man wächst hinein. Aber hinterher merkt man, wie schön es ist, wenn man wieder ganz normal leben kann und Infektionen, Pilze, Bakterien wieder in Relation gerückt werden. Da war Corona ein Witz dagegen. Das empfand ich wesentlich leichter, weil ja ein Großteil der Umwelt mitgemacht hat.
Da fällt mir ein, dass ich vergessen habe zu fragen, ob sie Champignons essen darf. Sie liebt Semmelklöße mit Pilzchensoße. 😕 Die werden zwar heiß angebraten, wachsen aber in der Erde. Oft hängt ja auch noch ein bißchen Erde dran oder auch Ministellen wo ein bißchen Schimmel am Stiel hängt. Die sortiere ich zwar gezielt aus, aber was ist denn mit den restlichen Pilzen in der Schale? Sind die für S. genießbar oder darf sie eh nur Pilze aus der Dose essen? Seufz.
Bisher hat sie auch das 2. Medikament heute gut vertragen.
Ich weiß es nicht mehr genau, ich glaube erhitzt waren sie erlaubt, aber sicher bin ich nicht mehr. Ich glaube auf Pizza haben wir sie "erlaubt", Pilzrahmsoße war uns zu heikel. 200 Grad im Backofen sind noch mal anders, als kurz köcheln.
Zitat von schlumpfine im Beitrag #82Danke. Das Wochenende war chillig. Wenn sie nicht an der Infusion hängen würde sähe sie aus wie früher. Gestern hatten wir ein Gespräch mit einer Ernährungsberaterin. Himmel, muss man mit allem vorsichtig sein. So ziemlich egal was sie ißt, es gilt immer die 24h-Regel: Milchtüte, Käsepackung, Schinkenpackung... geöffnet: am nächsten Tag muss eine neue geöffnet werden. Wenn ich eine Dose Mais öffne muss ich sie erst heiß abwaschen. Wir müssen alles in kleinsten Verpackungen kaufen. Wir werden richtige Ökoschweine. 😔
Heute steht die 2. Lumbalpunktion und die 2.Chemo an. Und ich habe jetzt schon eine Scheixxangst.
Zum Frühstück bekommt sie mittlerweile 4 Tabletten zum Start in den Tag.
In Eurem Fall ist das doch lebensnotwendig. Ihr seid keine Ökoschweine
Alles Gute weiterhin für Schlumpfinchen 🍀
Danke. Ich finde es trotzdem der Wahnsinn. Ketchup, Frischkäse, Marmelade, Nutella, Milchtütchen tbc. alles in Mini-Verpackungen. Auch hier im KKH: ich verstehe da die Eltern nicht. Da werden Cornflakes, Joghurts, Milchtütchen etc. auf dem Tablett gelassen und muss dann entsorgt werden. Das kann man doch mit nach Hause nehmen, bzw. in den Kühlschrank stellen. (Jedes Kind hat eine persönliche Tupperbox im Kühlschrank für eigene Leckereien).
Auch ich denke täglich an euch und schicke, wie so viele andere hier, weiterhin viel Kraft und Energie an alle Beteiligten. 🍀 Ich drücke euch ganz feste die Daumen und "kreuze zur Sicherheit auch die Finger" (à la française) , damit die Behandlung gut anschlägt, aber von der Tochter auch möglichst gut vertragen wird. ✌️🌈👍
Zitat von Zickzackkind im Beitrag #101Oh, an das Gespräch mit der Ernährungsberatung kann ich mich auch noch gut erinnern aber man wächst hinein. Aber hinterher merkt man, wie schön es ist, wenn man wieder ganz normal leben kann und Infektionen, Pilze, Bakterien wieder in Relation gerückt werden. Da war Corona ein Witz dagegen. Das empfand ich wesentlich leichter, weil ja ein Großteil der Umwelt mitgemacht hat.
Da fällt mir ein, dass ich vergessen habe zu fragen, ob sie Champignons essen darf. Sie liebt Semmelklöße mit Pilzchensoße. 😕 Die werden zwar heiß angebraten, wachsen aber in der Erde. Oft hängt ja auch noch ein bißchen Erde dran oder auch Ministellen wo ein bißchen Schimmel am Stiel hängt. Die sortiere ich zwar gezielt aus, aber was ist denn mit den restlichen Pilzen in der Schale? Sind die für S. genießbar oder darf sie eh nur Pilze aus der Dose essen? Seufz.
Bisher hat sie auch das 2. Medikament heute gut vertragen.
Wir sind heute an Tag 15 der Therapie. Heute stand die nächste Knochenmarkspunktion an. Also der Vergleich wie viele Krebszellen produziert der Körper zum Vergleich von vor 2 Wochen. Anfangs über 90%, Stand heute:
unter 5%
Das ist ein ganz toller Zwischenstand, den wohl nur wenige Kinder zu diesem Zeitpunkt erreichen. Die Therapie schlägt super an und sie darf am Montag nach Hause.
Sie muss zwar dann täglich in die Klinik, aber sie darf erstmal heim und in ihrem eigenen Bett schlafen.
Einziger Wermutstropfen: sie bekommt langsam Cortisonbäckchen und vermutlich werden ihr in ca 1 Woche die Haare ausgehen. 😔
Gerade ist die 3. Chemo durchgelaufen und bisher hat sie keine größeren Nebenwirkungen, außer Nachtschweiß und dass die Arme manchmal jucken.
Wir sind heute an Tag 15 der Therapie. Heute stand die nächste Knochenmarkspunktion an. Also der Vergleich wie viel Krebszellen produziert der Körper zum Vergleich von vor 2 Wochen. Anfangs über 90%, Stand heute:
unter 5%
Das ist ein ganz toller Zwischenstand, den wohl nur wenige Kinder zu diesem Zeitpunkt erreichen. Die Therapie schlägt super an und sie darf am Montag nach Hause.
Sie muss zwar dann täglich in die Klinik, aber sie darf erstmal heim und in ihrem eigenen Bett schlafen.
Einziger Wermutstropfen: sie bekommt langsam Cortisonbäckchen und vermutlich werden ihr in ca 1 Woche die Haare ausgehen. 😔
Gerade ist die 3. Chemo durchgelaufen und bisher hat sie keine größeren Nebenwirkungen, außer Nachtschweiß und dass die Arme manchmal jucken.
Das ist ja wirklich toll. Von allem wird sie leider nicht verschont bleiben (siehe cortisonbäckchen und Haare), aber das geht alles wieder weg bzw wächst wieder. Der Zwischenstand ist super und klingt sehr vielversprechend! Weiter so fürs schlupfinchen.
Wir sind heute an Tag 15 der Therapie. Heute stand die nächste Knochenmarkspunktion an. Also der Vergleich wie viel Krebszellen produziert der Körper zum Vergleich von vor 2 Wochen. Anfangs über 90%, Stand heute:
unter 5%
Das ist ein ganz toller Zwischenstand, den wohl nur wenige Kinder zu diesem Zeitpunkt erreichen. Die Therapie schlägt super an und sie darf am Montag nach Hause.
Sie muss zwar dann täglich in die Klinik, aber sie darf erstmal heim und in ihrem eigenen Bett schlafen.
Einziger Wermutstropfen: sie bekommt langsam Cortisonbäckchen und vermutlich werden ihr in ca 1 Woche die Haare ausgehen. 😔
Gerade ist die 3. Chemo durchgelaufen und bisher hat sie keine größeren Nebenwirkungen, außer Nachtschweiß und dass die Arme manchmal jucken.
Was für eine schöne Nachricht, ich freue mich sehr mit euch Ihr macht es genau richtig, konzentriert euch auf das Positive - die Therapie schlägt an, sie hat keine größeren Nebenwirkungen, sie kommt bald nach Hause. Und alles Weitere schafft ihr auch. Meine Daumen bleiben weiterhin ganz fest für das Schlumpfinchen gedrückt!
Das sind gute Nachrichten. Das freut mich wirklich sehr, dass die Chemo so gute Wirkung zeigt und sie alles bisher mit wenigen Nebenwirkungen schafft. Weiter so!
Das freut mich sehr. Nach Hause zu kommen, war sicher ein großes Zwischen Ziel für sie. Ich finde es auch Klasse das ihr euch so auf das positive konzentrieren könnt. Darf sie zuhause Besuch von ihren Freundinnen bekommen? Wie geht es dann weiter?
Ich hab bisher glaube ich noch gar nichts geschrieben, aber alles verfolgt. Und mich freut es sehr, dass die Therapie so gut anschlägt. Sie muss schon so viel ertragen jetzt. Und du und ihr alle. Es liest sich, als ob ihr jetzt gut mit der Situation klarkommt, das ist wirklich toll. Ich schick euch immer wieder mal gute Gedanken, auch wenn ich es nicht schreibe.
Ich drücke alle Daumen - gut, dass die Therapien wirken und im Großen und Ganzen auch gut vertragen werden. Ein Nachbarskind hatte vor 8 Jahren auch Leukämie, sie gilt als geheilt.
Weberin mit Kleiner Herr, Gatte & Lakritzenase - jetzt hier, nach 16 Jahren...
Wie toll - das freut mich sehr - weiter so und genießt die Zeit zu Hause! Kann die große Schwester dann auch z.T. da sein, z.B. am WE? Das wäre sicher auch schön für das Schlumpfinchen.
Zitat von 2Burschen im Beitrag #114Das freut mich sehr. Nach Hause zu kommen, war sicher ein großes Zwischen Ziel für sie. Ich finde es auch Klasse das ihr euch so auf das positive konzentrieren könnt. Darf sie zuhause Besuch von ihren Freundinnen bekommen? Wie geht es dann weiter?
Daumen bleiben gedrückt!
@all: Danke sehr. Wir sind gerade in Feierlaune. 🥳 ein schönes Zwischenergebnis.
Ich werde sie nahezu jedem Tag in die Klinik fahren müssen (Blutkontrollen, Chemo, und "keine Ahnung was uns noch so erwartet"), knapp 50min entfernt. Das wird sicherlich anstrengend, insbesondere wenn es ihr nicht gut gehen wird.
Besuch darf sie vereinzelt erhalten. Natürlich nur, wenn die Freundinnen pumperlgesund sind. Aber sie darf sich bspw. bei uns in den Wendehammer setzen und dort mit den Nachbarskindern auf Abstand quatschen.
Distanzunterricht läuft auch an. Für die Zeit, in der sie daheim ist wird ihr Lateinlehrer ihr Englisch und Latein Nachhilfe anbieten und der Mathelehrer in Mathe, eventuell Physik.
Nur mit dem Avatar wird wohl erstmal nichts. Anscheinend gibt es da sehr strenge Vorschriften. Sind wohl nur für die Wiedereingliederung kurz vor Schulbeginn gedacht. Der Rest muss über Homeschooling und die Schule für Kranke laufen. Es lebe die Bürokratie.
Wir sind heute an Tag 15 der Therapie. Heute stand die nächste Knochenmarkspunktion an. Also der Vergleich wie viele Krebszellen produziert der Körper zum Vergleich von vor 2 Wochen. Anfangs über 90%, Stand heute:
unter 5%
Das ist ein ganz toller Zwischenstand, den wohl nur wenige Kinder zu diesem Zeitpunkt erreichen. Die Therapie schlägt super an und sie darf am Montag nach Hause.
Sie muss zwar dann täglich in die Klinik, aber sie darf erstmal heim und in ihrem eigenen Bett schlafen.
Einziger Wermutstropfen: sie bekommt langsam Cortisonbäckchen und vermutlich werden ihr in ca 1 Woche die Haare ausgehen. 😔
Gerade ist die 3. Chemo durchgelaufen und bisher hat sie keine größeren Nebenwirkungen, außer Nachtschweiß und dass die Arme manchmal jucken.
Puh, da fällt sogar mir ein Stein vom Herzen! Was für schöne Nachrichten, ihr macht das großartig! Alles Gute weiterhin!
Zitat von schlumpfine im Beitrag #82Danke. Das Wochenende war chillig. Wenn sie nicht an der Infusion hängen würde sähe sie aus wie früher. Gestern hatten wir ein Gespräch mit einer Ernährungsberaterin. Himmel, muss man mit allem vorsichtig sein. So ziemlich egal was sie ißt, es gilt immer die 24h-Regel: Milchtüte, Käsepackung, Schinkenpackung... geöffnet: am nächsten Tag muss eine neue geöffnet werden. Wenn ich eine Dose Mais öffne muss ich sie erst heiß abwaschen. Wir müssen alles in kleinsten Verpackungen kaufen. Wir werden richtige Ökoschweine. 😔
Heute steht die 2. Lumbalpunktion und die 2.Chemo an. Und ich habe jetzt schon eine Scheixxangst.
Zum Frühstück bekommt sie mittlerweile 4 Tabletten zum Start in den Tag.
In Eurem Fall ist das doch lebensnotwendig. Ihr seid keine Ökoschweine
Alles Gute weiterhin für Schlumpfinchen 🍀
Und es ist nichts gegen das, was für eine Chemotherapie an Abfall anfällt. Allein das Verpackungsmaterial für Schläuche, Spritzen, "Verbinder", Handschuhe, Infusionsbeutel .................
Gruß Tijana --------------------------------- Gib mir die Gelassenheit, Dinge zu akzeptieren, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.
Zitat von Saxony im Beitrag #124Ich möchte mal schieben und hören wie es dem Schlumpfinchen momentan so geht. Sie müsste ja inzwischen zu Hause sein, oder?
Sorry falls ich einen neueren Thread übersehen haben sollte
Ich schreibe ausführlicher sobald ich Zeit habe. Noch bleibt hier viel liegen und ich habe Schwierigkeiten Haushalt, Bürokratie und Kind zu managen. Aktuell ist sie daheim, kann sein, dass sie nächste Woche wieder einkassiert wird "wir müssen deine Nierenwerte im Auge behalten". Sie kämpft damit täglich 2.5 l Flüssigkeit zu trinken (wurde nochmals gesteigert).. Die letzte Chemo hat sie auch wieder gut vertragen.
Ich bin total gerührt wie viele Menschen an unserem Schicksal teilnehmen und entschuldige mich gleichzeitig fûr die vielen unbeantworteten (persönlichen) Nachrichten. 😢 Ich geb mein bestes, dass so schnell wie möglich aufzuholen.
ErE Reloaded
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17.10.2023 17:12
aber man wächst hinein. Aber hinterher merkt man, wie schön es ist, wenn man wieder ganz normal leben kann und Infektionen, Pilze, Bakterien wieder in Relation gerückt werden. Da war Corona ein Witz dagegen. Das empfand ich wesentlich leichter, weil ja ein Großteil der Umwelt mitgemacht hat.
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