Ich will Euch versuchen auf dem Laufenden zu halten. Gar nicht so einfach. Ich bin von früh bis abends in der Klinik. Ich versuche aber mal zusammenzufassen:
Letzte Woche Mittwoch wurde die Verdachtsdiagnose gestellt, die sich dann am Donnerstag leider bestätigt hat. Freitag wurde die Lumbalpunktion durchgeführt. Im Nervenwasser wurden keine relevanten Zellen gefunden. Sie fieberte weiterhin auf 39.5 hoch. Wieder Antibiotikum. Ständige Blutabnahmen. Dann war der Zugang zu. 3 Versuche ihr einen neuen zu legen. Sie weint nur noch wenn sie eine Nadel sieht. Nervlich ist sie gerade echt unten. (Früher hätte man ihr jede Impfung im Vorbeilaufen geben können.)
Fieber ist Gott sei Dank mittlerweile weg. 🥳 Die Schule habe ich am Freitagmittag informiert und natürlich waren auch alle geschockt. Schlumpfinchen ist im Sekki auch bekannt und ein gern gesehenes Mädchen. Sie wussten sofort von wem ich redete als ich anrief. 1 Std später stand schon eine Sekretärin persönlich bei meinem Mann vor der Tür und überreichte ein Schulmaskottchen in klein und eines in groß,🥰 inklusive eines ganz lieben Textes, der hier an der Wand in ihrem Zimmer hängt. Nachmittags kam dann auch die große Schwester heim, die bis dato ahnungslos war, weil diese unter der Woche während ihrer Ausbildung in der Unistadt weilt. Sie hat natürlich auch bitterlich geweint. Lenkt sich aber ab, indem sie ihre Freunde weiterhin trifft .
Das Wochenende war recht ruhig. Ich habe mir mit meinem Mann die Ferienwohnung angesehen, während die große Schwester ihre kleine betüddelte und Zöpfe flocht. Die Wohnung, die mir zugeteilt wurde, ist eine Altbauwohnung mit knarrenden Dielenboden, riesigem Wohnzimmer, großer Wohnküche, ein helles Bad und 2 Schlafzimmern.
Sonntag haben wir dann einen Schlachtplan entwickelt: die Nachbarn, Trainer und Eltern ihrer Freundinnen informiert, dass diese sich vorbereiten konnten. Am Montagabend wurden dann ihre Best Buddies und die Sportkameradinnen informiert, Dienstag früh die Klasse. Jetzt ist es raus und uns fällt eine große Last ab. Uns war wichtig, dass die Kinder von Erwachsenen informiert wurden und nicht im Schulbus, per WA oder auf dem Pausenhof. Mittwoch war dann Elternabend in der Schule, dann konnten weitere Fragen an die Klassenleitung und zwei meiner Bekannten gestellt werden. Die Schule und Trainer haben uns super unterstützt.
Schlumpfinchen bekam Dienstag die Zahnspange entfernt. Die musste umgehend raus, weil wohl die Schleimhäute ziemlich in Mitleidenschaft gezogen werden. Keine 20min auf dem Zimmer kam schon wieder jemand und wollte sie spritzen. Sie ist dann durchgedreht und brauchte erstmal eine Pause. Eine halbe Stunde später, nächster Versuch. Sie war echt k.o.
Gestern bekam sie den Port gesetzt. Vor der OP hatte sie echt Schiss. Aber sie hat sie gemeistert. So süß: sie lag im Aufwachraum, noch komplett auf einem fernen Planeten, murmelte sie noch mit geschlossenen Augen: "Mama, ist da ein Baby? Höre ich da ein Baby?" "Ja, ungefähr 5m von dir entfernt liegt ein Baby, ca. 1 -1.5 Jahre alt'. "Oh, so klein!? Dann wünsch ihm gute Besserung!" ...schläft wieder ein. Also drehte ich mich um und wünschte der Mama für ihr Kind gut Besserung von meiner Tochter. 🥰 Heute hatte sie tatsächlich einen Tag Freizeit. Früh Blutabnahme durch den Port, eine weitere Spritze in den Bauch. Nachmittags kamen 2 Klinikclowns vorbei (das fand sie uncool. Ich fand die echt putzig). Am späten Nachmittag haben wir uns dann zusammengesetzt und uns ein Video bezüglich Zweithaar angesehen. Ich glaube es einfach immer noch nicht. Tja, und morgen gibt es die erste Chemo...
Erschreckend finde ich gerade, wie schnell die neue Situation Alltag geworden ist. Ich stumpfe ab. Ich kann das Wort Leukämie mittlerweile aussprechen, ohne jedes Mal in Tränen auszubrechen. Schlumpfinchen resigniert. Sie zuckt mit den Achseln und erträgt alles. Sie ist so tapfer... Heute hat ihr ihre Freundin einen Brief direkt per Post in die Klinik geschickt. Sie hat es zerrissen vor Freude und Traurigkeit gleichzeitig. Ebenso bekam sie von ihren Vereinskameraden ein Foto geschickt: ihr Trikot wurde hochgehalten und versprochen, dass das für sie reserviert ist. Das wird keine Ersatzspielerin tragen. Sooo lieb. Ein Wechselbad der Gefühle. Wir haben ein ganz liebevolles Bezreuertem an Ärzten, Schwestern, Seelsorgern um uns herum. Für die Wohnung hat mir mein Mann ein paar Sachen von daheim mitgebracht: mein eigenes Kopfkissen und meine Lieblingstasse... und nun sind wir , gespannt / angespannt, was uns morgen erwartet.
Zitat von schlumpfine im Beitrag #1Ich will Euch versuchen auf dem Laufenden zu halten. Gar nicht so einfach. Ich bin von früh bis abends in der Klinik. Ich versuche aber mal zusammenzufassen:
Letzte Woche Mittwoch wurde die Verdachtsdiagnose gestellt, die sich dann am Donnerstag leider bestätigt hat. Freitag wurde die Lumbalpunktion durchgeführt. Im Nervenwasser wurden keine relevanten Zellen gefunden. Sie fieberte weiterhin auf 39.5 hoch. Wieder Antibiotikum. Ständige Blutabnahmen. Dann war der Zugang zu. 3 Versuche ihr einen neuen zu legen. Sie weint nur noch wenn sie eine Nadel sieht. Nervlich ist sie gerade echt unten. (Früher hätte man ihr jede Impfung im Vorbeilaufen geben können.)
Fieber ist Gott sei Dank mittlerweile weg. 🥳 Die Schule habe ich am Freitagmittag informiert und natürlich waren auch alle geschockt. Schlumpfinchen ist im Sekki auch bekannt und ein gern gesehenes Mädchen. Sie wussten sofort von wem ich redete als ich anrief. 1 Std später stand schon eine Sekretärin persönlich bei meinem Mann vor der Tür und überreichte ein Schulmaskottchen in klein und eines in groß,🥰 inklusive eines ganz lieben Textes, der hier an der Wand in ihrem Zimmer hängt. Nachmittags kam dann auch die große Schwester heim, die bis dato ahnungslos war, weil diese unter der Woche während ihrer Ausbildung in der Unistadt weilt. Sie hat natürlich auch bitterlich geweint. Lenkt sich aber ab, indem sie ihre Freunde weiterhin trifft .
Das Wochenende war recht ruhig. Ich habe mir mit meinem Mann die Ferienwohnung angesehen, während die große Schwester ihre kleine betüddelte und Zöpfe flocht. Die Wohnung, die mir zugeteilt wurde, ist eine Altbauwohnung mit knarrenden Dielenboden, riesigem Wohnzimmer, großer Wohnküche, ein helles Bad und 2 Schlafzimmern.
Sonntag haben wir dann einen Schlachtplan entwickelt: die Nachbarn, Trainer und Eltern ihrer Freundinnen informiert, dass diese sich vorbereiten konnten. Am Montagabend wurden dann ihre Best Buddies und die Sportkameradinnen informiert, Dienstag früh die Klasse. Jetzt ist es raus und uns fällt eine große Last ab. Uns war wichtig, dass die Kinder von Erwachsenen informiert wurden und nicht im Schulbus, per WA oder auf dem Pausenhof. Mittwoch war dann Elternabend in der Schule, dann konnten weitere Fragen an die Klassenleitung und zwei meiner Bekannten gestellt werden. Die Schule und Trainer haben uns super unterstützt.
Schlumpfinchen bekam Dienstag die Zahnspange entfernt. Die musste umgehend raus, weil wohl die Schleimhäute ziemlich in Mitleidenschaft gezogen werden. Keine 20min auf dem Zimmer kam schon wieder jemand und wollte sie spritzen. Sie ist dann durchgedreht und brauchte erstmal eine Pause. Eine halbe Stunde später, nächster Versuch. Sie war echt k.o.
Gestern bekam sie den Port gesetzt. Vor der OP hatte sie echt Schiss. Aber sie hat sie gemeistert. So süß: sie lag im Aufwachraum, noch komplett auf einem fernen Planeten, murmelte sie noch mit geschlossenen Augen: "Mama, ist da ein Baby? Höre ich da ein Baby?" "Ja, ungefähr 5m von dir entfernt liegt ein Baby, ca. 1 -1.5 Jahre alt'. "Oh, so klein!? Dann wünsch ihm gute Besserung!" ...schläft wieder ein. Also drehte ich mich um und wünschte der Mama für ihr Kind gut Besserung von meiner Tochter. 🥰 Heute hatte sie tatsächlich einen Tag Freizeit. Früh Blutabnahme durch den Port, eine weitere Spritze in den Bauch. Nachmittags kamen 2 Klinikclowns vorbei (das fand sie uncool. Ich fand die echt putzig). Am späten Nachmittag haben wir uns dann zusammengesetzt und uns ein Video bezüglich Zweithaar angesehen. Ich glaube es einfach immer noch nicht. Tja, und morgen gibt es die erste Chemo...
Erschreckend finde ich gerade, wie schnell die neue Situation Alltag geworden ist. Ich stumpfe ab. Ich kann das Wort Leukämie mittlerweile aussprechen, ohne jedes Mal in Tränen auszubrechen. Schlumpfinchen resigniert. Sie zuckt mit den Achseln und erträgt alles. Sie ist so tapfer... Heute hat ihr ihre Freundin einen Brief direkt per Post in die Klinik geschickt. Sie hat es zerrissen vor Freude und Traurigkeit gleichzeitig. Ebenso bekam sie von ihren Vereinskameraden ein Foto geschickt: ihr Trikot wurde hochgehalten und versprochen, dass das für sie reserviert ist. Das wird keine Ersatzspielerin tragen. Sooo lieb. Ein Wechselbad der Gefühle. Wir haben ein ganz liebevolles Bezreuertem an Ärzten, Schwestern, Seelsorgern um uns herum. Für die Wohnung hat mir mein Mann ein paar Sachen von daheim mitgebracht: mein eigenes Kopfkissen und meine Lieblingstasse... und nun sind wir , gespannt / angespannt, was uns morgen erwartet.
Ach schlumpfine, Ich drück dich mal ganz feste. Ich glaube ihr macht das super. Trotzdem will ich mir noch ausmalen wie es in dir drin aussieht. Ich kann dir nur etwas konstruktives raten: wegen den klinikclowns kannst du mal mit den Schwestern auf ihrer Station sprechen. Sie kann ihr Zimmer für die Clowns auch off Limit setzen lassen wenn sie die nicht leiden mag. Ihr schafft das!
„Die Welt ist ein Buch; wer nie reist, sieht nur eine Seite davon.“ (Augustinus Aurelius)
Mensch, deine arme Kleene! Wie lang dauert der KH-Aufenthalt insgesamt, weiß man das schon ungefähr? Aber sie wird das schaffen. Schaut ab und zu in die Zukunft und stellt euch etwas schönes vor, was dann sein wird.
Schön das du uns auf dem Laufenden hältst, danke dafür. Es ist außerhalb meines Vorstellungsvermögens wie es euch momentan geht. Schon bei deinen Worten liefen mir die Tränen. Aber wunderbar wie euer Umfeld reagiert und euch eine mentale Stütze ist.
Verliert nie den Glauben daran, das ihr dieses mistvieh besiegen werdet. Vielleicht könnt ihr Pläne mit schönen Zielen machen, auf die eure Tochter sich zukünftig freuen kann. Ich wünsche euch alles alles Gute.
Zwei Dinge sollen Kinder von ihren Eltern bekommen: Wurzeln und Flügel.
Puh... Ich drücke dich auch mal ganz feste, während ich mir die Augen trockne... Es ist unvorstellbar, wie schnell ein normales unbeschwertes Leben aus den Fugen geraten kann. 😟 Ihr seid alle so tapfer und ich finde es toll, wie das Umfeld reagiert hat. Ich wünsche euch weiterhin alles Gute, viel Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit. Ihr schafft das - tschacka!
Mir steigen auch die Tränen in die Augen. Tapferes Mädchen, tolle Familie. Ihr werdet es schaffen! Ich drücke ihr die Daumen das sie nicht zu starke Nebenwirkungen von der Chmo hat. Alles alles Gute!
Vielen Dank für den Bericht, ich muss mir auch die Tränchen abwischen. Meine Tochter ist auch so alt. So tapfer, wie deine Tochter das trägt! Viel Glück und Kraft fürs Schlumpfinchen 🍀🍀🍀
Danke fürs Bescheid geben- mir hat das Forum echt immer gut geholfen, wenn mir alles zu viel wurde. Ich wünsch euch alles Gute und nehm dir ein paar Tränen ab. Ich glaube manchmal, dass sind die, die ich bei meinem Sohn nicht weinen konnte, die mir jetzt hochsteigen, wenn ich sowas wie z.B. deine / eure „Geschichte“ lese. (So ein blödes Wort- aber ich find kein anderes)…
Zitat von schlumpfine im Beitrag #1Ich will Euch versuchen auf dem Laufenden zu halten. Gar nicht so einfach. Ich bin von früh bis abends in der Klinik. Ich versuche aber mal zusammenzufassen:
Letzte Woche Mittwoch wurde die Verdachtsdiagnose gestellt, die sich dann am Donnerstag leider bestätigt hat. Freitag wurde die Lumbalpunktion durchgeführt. Im Nervenwasser wurden keine relevanten Zellen gefunden. Sie fieberte weiterhin auf 39.5 hoch. Wieder Antibiotikum. Ständige Blutabnahmen. Dann war der Zugang zu. 3 Versuche ihr einen neuen zu legen. Sie weint nur noch wenn sie eine Nadel sieht. Nervlich ist sie gerade echt unten. (Früher hätte man ihr jede Impfung im Vorbeilaufen geben können.)
Fieber ist Gott sei Dank mittlerweile weg. 🥳 Die Schule habe ich am Freitagmittag informiert und natürlich waren auch alle geschockt. Schlumpfinchen ist im Sekki auch bekannt und ein gern gesehenes Mädchen. Sie wussten sofort von wem ich redete als ich anrief. 1 Std später stand schon eine Sekretärin persönlich bei meinem Mann vor der Tür und überreichte ein Schulmaskottchen in klein und eines in groß,🥰 inklusive eines ganz lieben Textes, der hier an der Wand in ihrem Zimmer hängt. Nachmittags kam dann auch die große Schwester heim, die bis dato ahnungslos war, weil diese unter der Woche während ihrer Ausbildung in der Unistadt weilt. Sie hat natürlich auch bitterlich geweint. Lenkt sich aber ab, indem sie ihre Freunde weiterhin trifft .
Das Wochenende war recht ruhig. Ich habe mir mit meinem Mann die Ferienwohnung angesehen, während die große Schwester ihre kleine betüddelte und Zöpfe flocht. Die Wohnung, die mir zugeteilt wurde, ist eine Altbauwohnung mit knarrenden Dielenboden, riesigem Wohnzimmer, großer Wohnküche, ein helles Bad und 2 Schlafzimmern.
Sonntag haben wir dann einen Schlachtplan entwickelt: die Nachbarn, Trainer und Eltern ihrer Freundinnen informiert, dass diese sich vorbereiten konnten. Am Montagabend wurden dann ihre Best Buddies und die Sportkameradinnen informiert, Dienstag früh die Klasse. Jetzt ist es raus und uns fällt eine große Last ab. Uns war wichtig, dass die Kinder von Erwachsenen informiert wurden und nicht im Schulbus, per WA oder auf dem Pausenhof. Mittwoch war dann Elternabend in der Schule, dann konnten weitere Fragen an die Klassenleitung und zwei meiner Bekannten gestellt werden. Die Schule und Trainer haben uns super unterstützt.
Schlumpfinchen bekam Dienstag die Zahnspange entfernt. Die musste umgehend raus, weil wohl die Schleimhäute ziemlich in Mitleidenschaft gezogen werden. Keine 20min auf dem Zimmer kam schon wieder jemand und wollte sie spritzen. Sie ist dann durchgedreht und brauchte erstmal eine Pause. Eine halbe Stunde später, nächster Versuch. Sie war echt k.o.
Gestern bekam sie den Port gesetzt. Vor der OP hatte sie echt Schiss. Aber sie hat sie gemeistert. So süß: sie lag im Aufwachraum, noch komplett auf einem fernen Planeten, murmelte sie noch mit geschlossenen Augen: "Mama, ist da ein Baby? Höre ich da ein Baby?" "Ja, ungefähr 5m von dir entfernt liegt ein Baby, ca. 1 -1.5 Jahre alt'. "Oh, so klein!? Dann wünsch ihm gute Besserung!" ...schläft wieder ein. Also drehte ich mich um und wünschte der Mama für ihr Kind gut Besserung von meiner Tochter. 🥰 Heute hatte sie tatsächlich einen Tag Freizeit. Früh Blutabnahme durch den Port, eine weitere Spritze in den Bauch. Nachmittags kamen 2 Klinikclowns vorbei (das fand sie uncool. Ich fand die echt putzig). Am späten Nachmittag haben wir uns dann zusammengesetzt und uns ein Video bezüglich Zweithaar angesehen. Ich glaube es einfach immer noch nicht. Tja, und morgen gibt es die erste Chemo...
Erschreckend finde ich gerade, wie schnell die neue Situation Alltag geworden ist. Ich stumpfe ab. Ich kann das Wort Leukämie mittlerweile aussprechen, ohne jedes Mal in Tränen auszubrechen. Schlumpfinchen resigniert. Sie zuckt mit den Achseln und erträgt alles. Sie ist so tapfer... Heute hat ihr ihre Freundin einen Brief direkt per Post in die Klinik geschickt. Sie hat es zerrissen vor Freude und Traurigkeit gleichzeitig. Ebenso bekam sie von ihren Vereinskameraden ein Foto geschickt: ihr Trikot wurde hochgehalten und versprochen, dass das für sie reserviert ist. Das wird keine Ersatzspielerin tragen. Sooo lieb. Ein Wechselbad der Gefühle. Wir haben ein ganz liebevolles Bezreuertem an Ärzten, Schwestern, Seelsorgern um uns herum. Für die Wohnung hat mir mein Mann ein paar Sachen von daheim mitgebracht: mein eigenes Kopfkissen und meine Lieblingstasse... und nun sind wir , gespannt / angespannt, was uns morgen erwartet.
Danke für das Update Schlumpfine. Es ist unfassbar, was das alles für euch als Familie und für deine Tochter bedeutet. Neben der Angst noch die vielen medizinischen Prozeduren, Pläne müssen über Bord geworfen werden oder zumindest hinten angestellt. Gut, dass ihr ein nettes Team in der Klinik habt und offensichtlich viel Rückhalt im Umfeld. Dass das Mini-Schlumpfinchen es schaffen wird, daran hab ich keinen Zweifel. Und für den Weg dahin wünsche ich euch ganz viel Kraft.
Zitat von Sofie im Beitrag #4 Mensch, deine arme Kleene! Wie lang dauert der KH-Aufenthalt insgesamt, weiß man das schon ungefähr? Aber sie wird das schaffen. Schaut ab und zu in die Zukunft und stellt euch etwas schönes vor, was dann sein wird.
Sie gehen für den ersten Block von ca 4 bis 6 Wochen aus. Wenn sie dann mal heim darf, dann werden wir nahezu jeden Tag in die Unidtadt in die Tagesklinik fahren müssen.. Ich lass es auf mich zukommen
Gestern habe ich mit dem Hausarzt telefoniert. Er hat mich jetzt 2 Wochen krank geschrieben. Dann habe ich die Herbstferien Urlaub und anschließend sollte es mit Freistellung von der Arbeit laufen. Ich habe nicht einmal Ahnung wie ich währenddessen dann versichert bin, wenn ich dann kein Einkommen mehr habe. Ob das dann über meinen Mann wieder läuft?!? Ich muss unbedingt mit der KK telefonieren.
Zitat von Sofie im Beitrag #4 Mensch, deine arme Kleene! Wie lang dauert der KH-Aufenthalt insgesamt, weiß man das schon ungefähr? Aber sie wird das schaffen. Schaut ab und zu in die Zukunft und stellt euch etwas schönes vor, was dann sein wird.
Sie gehen für den ersten Block von ca 4 bis 6 Wochen aus. Wenn sie dann mal heim darf, dann werden wir nahezu jeden Tag in die Unidtadt in die Tagesklinik fahren müssen.. Ich lass es auf mich zukommen
Gestern habe ich mit dem Hausarzt telefoniert. Er hat mich jetzt 2 Wochen krank geschrieben. Dann habe ich die Herbstferien Urlaub und anschließend sollte es mit Freistellung von der Arbeit laufen. Ich habe nicht einmal Ahnung wie ich währenddessen dann versichert bin, wenn ich dann kein Einkommen mehr habe. Ob das dann über meinen Mann wieder läuft?!? Ich muss unbedingt mit der KK telefonieren.
Wenn du kein Einkommen hast, kannst du dich problemlos über die Familienversicherung deines Mannes versichern. Einfach bei seiner KK anrufen. Die schicken einen Antrag den du nur ausfüllen und unterschreiben musst.
Es tut mir so leid, was euch gerade passiert. Ich habe oft nicht die Kraft dir zu schreiben, denke aber an euch.
Meine Tochter lässt gerade Weihnachtslieder laufen - und ich musste daran denken, dass ihr das hoffentlich gemeinsam zu Hause feiern könnt.
Ich habe auch Tränen in den Augen. Das ist viel, was ihr aushalten müsst! Deine Kleine ist sehr tapfer! Es freut mich sehr, dass ihr Unterstützung von der Schule, Verein, etc. bekommt... Bei uns war es auch so, dass wir die Kinder zuhause besucht und sie unterrichtet haben, wenn das möglich war. Ich denke auch an euch!
ErE Reloaded
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13.10.2023 01:34
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Mensch, deine arme Kleene! Wie lang dauert der KH-Aufenthalt insgesamt, weiß man das schon ungefähr?
